keskiviikko 28. maaliskuuta 2012

Kirjeeni suomalaiselle MS-tutkijalle sekä verisuoni asiantuntijalle

Tänään naputtelin kohtuullisen pitkän kirjeen / kannanoton suomalaiselle MS-tutkijalle sekä verisuoniasiantuntijalle.
-----------------------------------------------------------------------------------------------

Tervehdys herrat,


 Tiedoitan lyhykäisesti muutamista tutkimustuotoksista CCSVI:n tiimoilta maailmalta. Tilanetta aktiivisti seuraavana on ollut ilahduttava huomata kuinka aktiivisesti CCSVI tutkimuksia on tehty eri puolilla maailmaa. Laajat kliiniset tutkimukset valmistuvat 1-3 vuoden sisällä ja odotetuimmat on New York:n laaja tutkimus sekä Italian usean klinikan vastaava. Kyseessä siis plasebokontrolloidut tutkimukset. 

Alustavia tutkimuksia operaatioiden turvallisuudesta ja vaikuttavuudesta on tehty jo useita, erityisesti USA:ssa. Tässä muutamia tuoreita (muutaman päivän takaa).
-->  Chicagon yliopiston tutkimus (julkaistiin "Society of Interventional Radiology:n" vuotuisessa tilaisuudessa)
"Tutkimuksessa oli kaikkiaan 94 MS-diagnosoitua, joista puolet oli RR-tautimuotoa ja 34 % SP- ja reilu 6 % PP-muotoa sairastavaa.  Tutkimuksen johtohahmo MD. Hector Ferrel totesi “In addition to these significant safety findings, we noted that angioplasty provided symptomatic benefit in 55 percent of the individuals we treated"  
  
http://www.sacbee.com/2012/03/25/4364872/interventional-radiologists-see.html
-->
New York Albany Medical Center:n tutkimus, missä kartoitettiin kaikkiaan 192 operoidun kokemukset pallolaajennuksista/ operaatioista ja kyselyn tulokset olivat erittäin rohkaisevia totesi tilaisuudessa puhunut Kenneth Mandanto M.D.
"Results of the study were quite exciting and promising," stated Mandato. "We can attest to significant physical improvements reported in greater than 75 percent of those with relapsing remitting and primary progressive forms of multiple sclerosis. Additionally, mental health scores improved in greater than 70 percent of individuals studied. People with secondary progressivemultiple sclerosis showed statistically significant improvements in both physical and mental health scores at a rate of 59 percent and 50 percent, respectively," he added.


New York:n ryhmän aiempi tutkimusuutinen liittyi 125 MS-diagnosoidun operaatioihin ja tulos oli samansuuntainen kuin yllä olevissa uutisoinnissa:
http://www.internalmedicinenews.com/news/cardiology/single-article/symptom-improvement-observed-after-venoplasty-in-ms-patients/54f45b8130.html
--> tutkimusta johtanut M.Mehta totesi:
"Reevaluations of 79 patients who performed a timed 25-foot walk at baseline showed a significant improvement in walking speed. In terms of MS quality of life, from before to after the procedure "there were significant improvements in physical and mental ability. There clearly seems to be a trend. In the modified fatigue impact score, there also seems to be a clear improvement," he said.


Stanfordin yliopiston professori Michael Dake julkaisi myös reilu vuosi sitten alustavat tulokset keskittyen fatiikkiin: http://www.medicalnewstoday.com/releases/214087.php
"A year after doctors used either angioplasty or stents to open blocked veins of 30 MS patients, they suffered about half the fatigue, on average, than they had before the treatment, according to data being presented by Michael Dake, M.D."
  

 Tässä vain osa eri ryhmien tekemistä tutkimuksista missä mitattu hoidon efektejä, mutta sekä turvallisuuden että vaikuttavuuden osalta trendi tutkimuksissa on aika mukavasti linjassa: 
- selkeimmät hyödyt havaittu kun operaatio tehty "varhaisessa vaiheessa"
- pitkälle edenneessä MS:ssä välittömät ja mitattavat hyödyt vähemmän, jos lainkaan havaittavissa
- kaikissa tehdyissä turvallisuutta mittaavissa tutkimuksissa päätelmä ollut se, että operaatiot ovat turvallisia/pieniriskisiä, esim: http://multivu.prnewswire.com/broadcast/49179/press.html 
--> "Endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) in patients with multiple sclerosis (MS) is safe and can be performed on an outpatient basis."  

On todella suuri harmi, että dopplertutkimukset ovat olleet jonkinlainen vedenjakaja, tulokset ovat menneet paljolti kahteen äärilaitaan. Asiaa on tutkinut ja selittänyt jenkkitutkija Robert Fox, joka totesi haastatteluissa että kyse on "uudesta tekniikasta" ja eri metodeilla tehdyistä tutkimuksista: http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AANMeeting/25931 
Myös Kanadalaiskirurgi Sandy McDonald esitelmöi aiheesta viime kesänä New York:ssa ja kertoi samaa kuin Fox - tutkimukset tehty eri metodeilla.

Suurin ja sieltä tuoreimmasta päästä tehty tutkimus on Kanada-Italia yhteistyössä tehty laaja dopplertutkimus, missä oli 710 tutkittavaa ja mukana 6 klinikkaa. CCSVI havaittiin doppler:lla 86 %:lla. Tutkimus luettavissa täältä: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2377-11-132.pdf 

Mielestäni tuotoksen kiinnostavin kuva on alla oleva --> löydösprosentti kasvaa EDSS arvojen myötä. 


Muutama sana vielä omia kokemuksia ja mietteitä. Vaimoni pallolaajennuksesta tulee kesäkuussa 2 vuotta täyteen. Tuolloin tehty reilu tunnin kestänyt operaatio muutti vaimon tilanteen radikaalisti: hänen masentuneisuus katosi, fatiikki hellitti, "raskaat jalat" muuttuivat normaaleiksi, kehon oikea puoli alkoi taas toimimaan, kuumuuden sieto normalisoitui, tasapaino korjaantui (kykeni jälleen ajamaan polkupyörällä), krooninen niska-hartia spastisuus hellitti, babinskin refleksi normalisoitui. Tänä päivänä hän kykenee urheilemaan ja liikkumaan täysipainoisesti. Ymmärtänette miksi näen asian tärkeänä. Kyseessä ei ole pelkästään vaimoni, vaan olen ollut yhteydessä useisiin operaatiossa käyneisiin. Olen tietoinen että osalla operaatio ei ole antanut toivottua vaikutusta ja osalle yhtä huikean kuin vaimolleni. Jotkut ovat ihmetelleet operaation nopeaa hoitovastetta. Tämän tiimoilta CCSVI:n perehtyneet asiantuntijat ovat esittäneet että esteiden poiston myötä verenvirtaus aivoissa/keskushermostossa parantuu. Tämän aiheen tiimoilta on tietääkseni tekeillä tutkimuksia ja mm. fMRI laitteistoa on hyödynnetty jo, eli operaation jälkeen aivojen eri alueilla tapahtuu positiivisia muutoksia. 
Jos jotakin saa toivoa - niin toivoisin Suomesta lisää tutkimuksia aiheen tiimoilta. Ja mielestäni kannattaisi lähettää pari lääkäriä tutustumaan CCSVI-doppler metodiin - kuten Sandy McDonald totesi: "its critical" :) 
Kiitoksia, ja pahoittelen pitkähköä meiliä. Toivotan hyvää kevään jatkoa sinne etelään :)
terv. Erkki Kuure, Rovaniemi  

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti