MS, klamydia bakteeri ja CCSVI

Tänään 23.8.2012 Australian ABC tv julkaisi erittäin kiinnostavan lyhyt dokumentin, minkä keskiössä on klamydia bakteerin rooli MS-taudissa ja CCSVI-laskimoissa. Jutun alussa kerrotaan virusasiantuntijasta nimeltään David Wheldon, joka asuu vaimonsa kanssa Lontossa. Vaimolla todettu MS vuosikymmeniä sitten ja tauti eteni viime vuosina reippaasti. David alkoi tutkimaan MS-tautia oman alansa silmillä ja päätyi siihen että klamydia bakteeri on pesiytynyt keskushermostoon ja olisi iso tekijä taudin synnyssä ja taudin etenemisessä. Hän kehitti kolmesta antibiootista yhdistelmän, jolla alkoi hoitamaan vaimoaan. Antibioottihoidon lopputulos oli ällistyttävä.
Dokumentin puolessavälissä siirrytään CCSVI laskimoihin ja kerrotaan Australialaisesta verisuoniasiantuntijasta nimeltään Paul Thibault. Hän päätyi omissa tutkimuksissaan siihen että Zamboni on oikeassa siinä että tietyissä laskimoissa (jugular ja azygos) tapahtuu patologisia muutoksia, mutta heidän näkemykset eroavat toisistaan: Zamboni liittää laskimopoikkeavuudet jo sikiökaudella tapahtuneisiin kehityshäiriöihin ja Thibault esittää muutoksien liittyvän klamydia bakteeriin. Thibault tutkiikin nyt yhdistelmähoitoa; pallolaajennus + antibiootit. Thibault myös ihmettelee miksi esim. minosykliiniä ei käytetä juurikaan MS-taudin hoidossa, vaikka tehdyt tutkimukset ovat olleet erittäin lupaavia. Hän toteaakin samalla tavalla kuin duodecimissa julkaistu raportti:

"Ongelmaksi voi kuitenkin muodostua rahoitus. Koska kyse on vanhasta lääkkeestä, jonka patenttisuoja on rauennut jo aikoja sitten, ei minosykliinin tutkiminen kiinnosta lääketeollisuutta."


ABC:n dokumentti "MS cure?" (kesto 14 min) - SUOMENKIELINEN TEKSTI

Paul Thibault:n 2011 hypoteesi: Multiple sclerosis: a chronic infective cerebrospinal venulitis?

Italian laaja kliininen tutkimus on virallisesti käynnistynyt

Italian mediassa on elokuun ensimmäisellä viikolla toitotettu Zambonin johtaman BRAVE DREAMS tutkimuksen alkuvaiheista. Se on laaja kliininen tutkimus, ja myös plasebokontrolloitu. Tutkimuksen rahoitus järjestyi viime kädessä niin, että Emilia Romagnan alueen päättäjät myönsivät 2,7 miljoonaa euroa hankkeeseen ja näin puuttuva summa saatiin kasaan. Tutkimuksessa on mukana kaikkiaan 679 MS/CCSVI diagnosoitua, joista osalle tehdään oikea operaatio ja osalle feikkioperaatio. 19 klinikkaa osallistuu tähän laajaan hankkeeseen. Tutkimus valmistunee 2013 loppupuolella. 
Ihan ongelmitta tutkimuksen alku ei ole mennyt sillä Ferraran Santa Anan sairaalan neurologit kieltäytyivät osallistumasta hankkeeseen. Onneksi ongelma saatiin ratkaistua siten, että potilaat arvioidaan Bellarian kaupungissa, neurologi Fabrizio Salvin klinikalla. Asiasta on iloittu niin Italiassa kuin eri puolilla maailmaa, hieno homma! 

Aihe esillä Italian uutisissa: 

Parte domani la sperimentazione Zamboni con due pazienti ferraresi

Turun sanomat uutisoi interferoni tutkimuksesta

Koko artikkeli: Yleinen MS-lääke testissä tehoton 

Tänään Turun Sanomat uutisoi kanadalaistutkimuksen tuloksesta näkyvästi ja myös YLE:n aamu-uutisissa oli mainintaa asiasta. Artikkelissa oli myös suomalaisneurologin pohdintaa tutkimustuloksesta ja jokunen sana myös laskimoiden pallolaajennuksista. En ollut yllättynyt hänen näkemyksistään interferonitutkimuksen tulokseen tai laskimo-operaatioihin liittyen.
"vaikka suurin osa pallolaajennuksessa olleista on raportoinut operaation jälkeen huojentuneesta olotilasta ja pirteydestä, ovat vaikutukset kuukausien tai viimeistään vuoden aikana hävinneet". 

Haastateltu neurologi oli myös sitä mieltä että kyseessä on ns. plaseboefekti. Tämä "plasebo selitys" on ollut neurologien esittämä kanta, miksi laskimo-operaatio voi tuoda "huojentunutta olotilaa". Tiedän useita operoituja joilla hoitovaikutukset ovat säilyneet jo kaksi vuotta, vaimoni mukaan lukien. Toisaalta tiedän useita joilla hoidon vaikutus on ehtynyt ja uudessa tutkimuksessa on osoittautunut laskimon uudelleen ahtautuminen. Zambonin pilottitutkimuksessa laskimon uudelleen ahtautuminen eli re-stenoosi ilmeni 18 kk:n aikana 47 %:lla operoiduista. Tämä onkin yksi ongelma, mihin asian parissa toimivat laskimoasiantuntijat etsivät ratkaisua. Zambonin pilottitutkimuksessa havaittiin myös positiivinen vaikutus MS-plakkien suhteen, tätä onkin jo vaikeampi selittää plasebolla.
Fatiikki on yksi vaikeimmista MS-oireista, se heijastuu kaikkeen. Laskimoahtauman korjaamisella yksi selkeimpiä havaittuja vaikutuksia on fatiikin helpottuminen. Maalaisjärkisestikin on jokseenkin helppo ymmärtää, että verenvirtausta häiritsevän esteen poistaminen voi helpottaa fatiikkiakin, korjaantuneen verenvirtauksen myötä. Aiheesta muutama tutkimustuotoskin, mm: Is chronic fatigue the symptom of venous insufficiency associated with multiple sclerosis? A longitudinal pilot study.   Vaimolla operaatio onnistui kirkkaasti yli odotusten, fatiikin lisäksi korjaantui tasapaino, kehon heikko puoli voimistui, "raskaat jalat" normalisoivuit, spastisuus niskassa löysäsi ja jopa heijasterefleksitkin normalisoituivat - ja hoitovaikutukset ovat pysyneet jo yli 2 vuotta.. että pitkään on ollut "huojentunut olo". Edelleen olen vahvasti sitä mieltä että hoito tulisi tehdä varhaisessa vaiheessa ja sen tulisi kuulua kaikille MS-potilaille.

Vielä kommentti tuosta kanadalaistutkimuksesta... sen tulos osoittaa, että pitkällä aikavälillä interferonilääke ei hidasta taudin etenemistä ja tutkimusta johtanut Helen Tremlett totesikin haastattelussa että jokin muu tekijä vie tautia eteenpäin kuin pahenemisvaiheet tai MS-plakit. Mikähän se mahtaa olla se tekijä.. joka aiheuttaa aivojen kudoskatoa?

Interferonit eivät hidasta taudin etenemistä

Päivitys 4/2015: 

Interferoni lääkityksellä ei vaikutusta RR-tautimuodon muuntumisessa progressiiviseen muotoon

Huhtikuussa 2015 julkaistiin kanadalaisen British Columbian yliopiston tutkijoiden tutkimus, mikä kartoitti beta-interferoni lääkityksen suhdetta RR-tautimuodon muuntumisessa progressiiviseen (SPMS) muotoon. Tämä kysymys on pohdituttanut itseänikin - hidastaako interferonilääkitys sairauden siirtymistä progressiiviseen muotoon?

Tutkimusaineisto koostui 794 lääkitystä, 933 lääkkeettömästä sekä 837 historiallisesta (lääkkeettömästä) MS-potilaasta. 

Tämän laajan ja lääketeollisuuden talousintresseistä riippumattoman tutkimustahon tulos oli se, että interferoneilla ei ollut vaikutusta sairauden etenemisessä relapsoivasta progressiiviseen muotoon. 

Käsitykseni mukaan usealla interferonilääkettä käyttävällä MS-potilaalla on toive, että lääke hidastaisi sairauden etenemistä. Tämä nyt julkaistu tutkimustulos vahvistaa aiemmissa seurantatutkimuksissa saatuja tuloksia siitä, että sairaus etenee lääkityksestä huolimatta. Toki interferonilääkityksen on osoitettu mm. vähentävän pahenemisvaiheita ja siinä mielessä niiden käyttö osana sairauden hoitoa on perusteltua.

Tutkimustiivistelmä: Beta-interferon exposure and onset of secondary progressive multiple sclerosis (4/2015)

Tämä ei suoranaisesti liity CCSVI:n, mutta Marjaan kylläkin. Muutama päivä sitten julkaistiin tutkimusuutinen, mikä vahvisti sen mistä on ollut jo jonkin verran viitteitä - interferonit eivät hidasta MS-taudin etenemistä pitkällä aikavälillä. Itselläni heräsi monenlaisia ajatuksia tästä uutisesta, mm. muistikuvia Marjan sairastumiseta ja interferonihoidon aloittamisesta. Tuossa alkuvaiheessa lääkemahdollisuuteen tartuttiin kuin hukkuva oljenkorteen ja hoitava taho vakuutti että ilman lääkettä tauti etenee nopeammin. Marja käyttikin rebif nimistä interferoni lääkitystä, joka aikaa myöten osoittautui ongelmalliseksi, sillä se toimi päinvastoin ja tuotti MS-oireita. En sano että näin on kaikilla, mutta Marjalle se ei todellakaan sopinut. Marjan interferoni kokemuksen myötä luin paljon, toisaalta lääkehoidoista ja toisaalta muistakin vaihtoehdoista. Kanadalaisen MS-järjestön Direct-MS:n perustaja ja johtohahmo, tiedemies Ashton Embry on kirjoittanut artikkeleita MS-tautiin liittyen ja hänen teksteissään on näkynyt selkeä kriittisyys käytössä oleviin MS-lääkkeisiin liittyen:

Are Patients Being Given Objective Information On MS Drugs? (2005)

- teksti keskittyy pohtimaan, että onko lääkkeistä annettu tieto objektiivista. Puolueeton tutkimustaho Cochrane säätiön tehtävä on tuottaa taloudellisista kytköksistä riippumatonta tietoa ja sen tutkijat kyseenalaistivat mm. intereronien ja copaxonen hyödyn MS-taudin hoidossa:
"Whatever the disease course, glatiramer acetate is no better than placebo in preventing clinical progression at two years"

New Studies Show the MS Drugs Don’t Slow Progression

- tekstissä kolmen tutkimuksen tulokset, missä seurattiin MS:n etenemistä ja lääkehoitojen vaikutuksia pitkällä aikajänteellä. Lopputuleman oli se, että lääkettä käyttäneiden ja lääkkeettömien kesken ei tullut tilastollisesti merkittäviä eroja EDSS arvojen eli taudin haitta-asteen kertymisen suhteen..

2010 kohistiin brittitutkimuksen tuloksista; tutkimuksen keskiössä oli tiettyjen MS-lääkkeiden kustannustehokkuus (Avonex, Betaferon, Copaxone and Rebif) ja tämän laajan tutkimuksen rahoitus tuli julkisista terveydenhoitovaroista. Lääkkeiden tehon suhteen tulos oli iso pettymys, pahimmillaan lääkkeetön ryhmä voi paremmin kuin lääkeryhmä:
NHS 'has wasted millions on MS drugs which did nothing to help patients'
"Recent research results show that patients actually did worse on the drugs than if they were given a placebo"

Nyt heinäkuussa 2012 julkaistiin laajan pitkäaikaistutkimuksen tulokset ja se taudin etenemisen suhteen tulos oli se että interferoneilla ei ollut vaikutusta MS-taudin etenemiseen. British Columbian tutkijat kartoittivat 868 interferoneilla hoidetun MS-potilaan sekä 1788 lääkkeettömän potilaan tilannetta vuosien 1985-2008 aikana:

Multiple Sclerosis Drug Doesn’t Prevent Onset of Disability, Study Finds
MS treatment reduces relapses, but cant slow progression
MS-tautilääke ei pysäytä sairauden etenemistä

Koko tutkimus täältä: Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis

Lääketutkimus on saanut viime aikoina "kylmää kyytiä" ja kritiikkiä kovan tason asiantuntijoiltakin, mm.  2013 palkittu prof. George Ebers on kritisoinut voimakkaasti MS-lääketutkimuksia, koska niissä on Ebers:n mukaan keskitytty "väärään mittauskohteeseen ja vääränlaiseen tiedottamiseen. Ebers on tutkinut paljon taudin luonnollista etenemistä, siis ajalta ennen nykyisiä lääkehoitoja:

Väistämättä on tullut mieleen aika ajoin tekemämme "hoito" valinnat ja lääkkeettömyyden valinta aiheutti kyllä harmaita hiuksia noin viisi vuotta sitten. Jos Marjan vointi on mittarina niin sanoisin että tekemämme liikut ovat olleet erittäin hyviä. Olen täysin varma että ravitsemusmuutos (antioksidanttipitoinen, oikeasti ravitseva ruokavalio), tietyt lisäravinteet (D-vitamiini, B-vitamiinit, ALA..), säännöllinen liikunta sekä 2010 tehty pallolaajennus (mikä todella korjasi tilanteen) ovat todella tepsineet. Pitkän ajan, vuosien kokemusta meillä ei luonnollisesti ole, eli aika näyttää niiden merkityksen mahdollisen taudin etenemisen suhteen. Oireiden perusteella arvioituna suunta on ollut sairaudesta poispäin.

Sairautta voi hoitaa monella tavalla, enkä ole missään vaiheessa ajatellutkaan että vain lääke on ainoa hoitomuoto MS:n kaltaiseen tulehdussairauteen. Valitettavasti hoitosuositukset pysähtyvät käytännössä vain lääkityksiin ja tämä on valitettavaa. On todella paljon tieteellistä näyttöä esim. liikunnan / treenauksen vaikutuksesta MS-tautiin, mutta käytännössä tämä jää ihmisten omalle kontolle. Onneksi sentään asenne D-vitamiiniin on muuttunut ja neurologit useimmiten jo suosittelevat sitä potilaille (mutu tuntuma).


Loppukaneetti: OLISIKO MS-TUTKIMUKSESSA JO KORKEA AIKA KÄÄNTÄÄ KATSE UUSILLE POLUILLE - KUTEN VERENVIRTAUKSEEN AIVOISSA?

Italia: verisuonilääkärit vahvistivat CCSVI:n ja MS-taudin yhteyden

Bologna, 6.heinäkuuta 3 johtavan tason verisuoniasiantuntijaa piti mediatilaisuuden, minkä punainen lanka oli se että CCSVI on todellinen ongelma, mikä liittyy MS-tautiin ja se tulisi hoitaa. Dr Pietro Maria Bavera (Milano) esitteli oman dopplertutkimuksensa tuloksen, mikä oli Zambonin ryhmän kaltainen: hän tutki kaikkiaan 823 MS-diagnotoitua ja CCSVI todettiin yli 90 %:lla. Vastaavasti 60 terveen kontrollin joukosta havaittiin 5 %:lla poikkeavuutta, mutta ei CCSVI:tä.
Tilaisuudessa esiteltiin myös kansainvälisen tutkimusjärjestön, eli International Society for Neurovascular disease:n (ISNVD) metatutkimus jossa kartoitettiin venografialla (tarkin mahdollinen) tehtyjä tutkimuksia.. ja sen tulos vahvisti myös yhteyden; MS-tautiin liittyy laskimoahtaumat, piste.

Bolognan tilaisuudessa esiintyneet verisuoniasiantuntijat olivat:

Giampiero Avruscio: Director and Head of Specialized Medicine Angiology and Day Hospital - Hospital S. Anthony - Padua

Pietro Maria Bavera: Responsible Service of Angiology and Vascular Surgery - Fondazione Don Gnocchi Milan

Pierfrancesco Veroux: Director Vascular Surgery Unit - Polyclinic Vittorio Emanuele - Catania 

Italiassa on ollut voimakkaita jännitteitä CCSVI:n kanssa, ja tästä syystä em. verisuonilääkärit halusivat tuoda kantansa julkisuuteen. Italiassakin suurin kritiikki ja suoranainen vastustus on tullut neurologian piiristä ja nyt onkin mielenkiintoista nähdä mitä kentällä tapahtuu? Joko neurologia taipuu hyväksymään sen että CCSVI on ylipäätään olemassa ja se liittyy MS-tautiin?

Lähteet:  Zamboni, nuove conferme 

Useita videoita Bolognan tilaisuudesta: http://ccsvi-sm.org/?q=node%2F1579

Marja ja Crossfit

Hitusen Marjan kuulumisia liittyen uuteen treenimetodiin eli Crossfittiin. Joskus kuukausi sitten luin artikkelia missä kerrottiin crossfitistä ja kaikkinensa se tuntui haastavalta mutta tehokkaalta treenimuodolta. Esimerkiksi sivustolla http://www.crossfit.com/ löytyy joka päivälle oma treeninsä, mitä voi kukin tehdä.. tosin varmasti ohjaus olisi paikallaan liikeradoissa ja muutenkin. Me ollaan toistaiseksi tehty systeemiä minun omalla punttisalilla, siis autotallissa.. missä on kyykkytelineet, penkkipunnerruspenkki, leuanvetotanko, painoja ja erilaisia viritelmiä. Crossfit treenin ns. wod-osio (workout of day) on se rankin ja kovin juttu, siis niin kova että itse treeni on kohtuu lyhyt, ehkä 10-20 minuuttia, pahimmillaan täyttä helvettiä :) Treenimuoto kehittää vähän kaikkea; voimaa, kestävyyttä, kimmoisuutta, nopeutta, etc.

Tämän päivän treeni oli minun "käsialaa" ja painotus enemmän raajojen lihaksistoon. Marjan polvi ärtyi aiemmasta treenistä joten nyt piti kehittää sellainen liike että voi tehdä kivutta. Päivän ohjelma oli seuraava:
- maastaveto --> 10 toiston sarjoja, paino sopiva että jaksaa vetää loppuun saakka
- kapea punnerrus, 10 toiston sarjoja
- leuanveto, 10 toistoa
- vatsalihasliike "lätkä sylissä", kiertoja 20 x

Tuo toistettiin 10 kiekkaa eli yhteensä toistoja tuli 100 per liike. Tosin loppumetreillä piti toistoja vähentää, esim leuanvedoissa viimeisissä sarjoissa enää 4 toistoa. Koko savotta kesti 25 minuuttia ja se oli kova suoritus.

On todella mahtava nähdä että Marja pystyy treenaamaan nyt näin täysipainoisesti. Ennen CCSVI operaatiota tämä ei olisi missään nimessä ollut mahdollista, kehon oikean puolen hallinta ja jaksaminen olisi silloin yksi iso ongelma, fatiikin lisäksi. Viimeiset 1,5 vuotta on kutakuinkin menty kovan treenin merkeissä ja se on aivan mahtavaa.


Tilasin leuanvetoon ns. vetokumen, mikä keventää kuormaa eli Marjakin voi vetää sen avulla sarjoja. Suosittelen lämpimästi. Alla video mikä selventää, mikä on idea.

Kahden vuoden seurantatutkimuksen tulokset (kesäkuu 2012)

Zambonin ryhmä julkaisi "Functional Neurology" julkaisussa tuoreimman kliinisen tutkimuksen tuloksia. Tutkimuksessa oli mukana 29 MS-diagnosoitua, joiden tilanteesta oli kerätty dataa 2 vuotta ennen operaatiota ja 2 vuotta sen jälkeen. Neurologiset tarkastukset ja mittaukset tehtiin kolmen kuukauden välein, kaikkinensa siis neljän vuoden ajan. Laskimotoimenpiteet eli pallolaajennukset tehtiin 2010 loppupuolella, Ferraran yliopistolla (vascular disease center). Laskimot tutkittiin ensin dopplermetodilla ja edelleen venografiassa.

Kaikkinensa 29:lle potilaalle tehtiin yhteensä 44 operaatiota, eli 16 potilasta operoitiin kerran, 11 operoitiin kahdesti ja 2 kolmesti kahden vuoden aikana. Laskimonahtauma eli re-stenoosi ilmeni siis 45 %:lla kahden vuoden aikana ja tämä luku on linjassa aiempien havaintojen suhteen. Nämä uudelleen ahtaumat havaittiin joko relapsin yhteydessä tai dopplertutkimuksen yhteydessä.

Hoidon vaikutuksia on aiemmissa tutkimuksissa mitattu useilla mittareilla ja nämä aiemmat pilottitutkimukset ovat havainneet että selkeimmät hoitoefektit ovat liittyneet fatiikkiin, "aivosumuun" ja elämänlaatuun. Tämä Zambonin tutkimus keskittyy ainoastaan kahden seikan tarkasteluun; pahenemisvaiheiden määrään ja EDSS arvoon. Tutkimuksen lopputuleman oli se, että pallolaajennuksilla oli suotuisa vaikutus, pahenemisvaiheet sekä EDSS muuttuivat tilastollisesti merkittävästi. 29 operoiduista ainoastaan neljällä tilanne huonompi kun vertailtiin ajanjaksoja "2 vuotta ennen ja jälkeen operaation. Alla olevassa kuvassa tiivistäen tutkimustuotos pahenemisvaiheiden ja EDSS arvojen suhteen:

Koko tutkimus luettavissa täältä: Venous angioplasty in multiple sclerosis: neurological outcome at two years in a cohort of relapsing-remitting patients