tiistai 6. elokuuta 2013

ARTIKKELI HYVÄ TERVEYS LEHDESSÄ "AUTTAAKO PALLOLAAJENNUS MS-TAUTIIN?"

Kävin tuttavien luona taannoin kyläilemässä ja siellä perheen äiti antoi minulle uusimman Hyvä Terveys lehden numeron, missä oli artikkeli CCSVI operoidusta MS-potilaasta. Luin uteliaana artikkelin ja kaulaskimoiden pallolaajennus oli potilaan mukaan vaikuttanut positiivisesti, ehkä suurin hyöty hänelle oli energian lisääntyminen ja hän jaksoi aiempaa paremmin liikkua pyörätuolilla. Tämän energisyyden ja liikkumisen myötä operoidulla naisella oli lähtenyt 20 kg (!!) painoa pois. Lisäksi hän kertoo nyt kykenevänsä naputtamaan koneella tekstiä ja pitämään blogia. Hieno homma hänelle, ja kiitän häntä kokemuksensa jakamisesta.

kuva artikkelista:


Potilaan kokema energisyyden ja toimintakyvyn lisääminen herättää varmasti innostusta ja kiinostusta MS-asiantunjoiden keskuudessa..? Valitettavasti ei sinne päinkään, vaan artikkeliin kommentoineen neurologin vastaus on juuri sellainen kuin olen jo aiemmin nähnyt, muissa artikkeleissa tai tiedejulkaisuissa. Neurologin kommentti artikkelista:




Kun tekstistä poimitaan ydinkohdat, niin saadaan kutakuinkin seuraavat väittämät / käsitykset:

- CCSVI ei sovi neurologien käsitykseen MS-taudista
- CCSVI:tä ei ole edes olemassa, koska sitä ei ole todistettu (kattavissa, kansainvälisissä tutkimuksissa)
- hoidosta ei ole hyötyä, vaan paremminkin haittaa (viittaus vakaviin komplikaatioihin)
- potilaiden kokema hyöty on plaseboa, perustuu vain uskomukseen


Kommenttini yllä olevaan: 

MS-tautia on tutkittu jo 60 vuoden ajan keskittyen immuunipuolustuksen häiriöihin ja poikkeavuuksiin. Useilla "virallisilla sivuilla" on mainintaa että "MS on autoimmuunisairaus", etc. Mutta mihin tämä tutkimussuuntaus on meidät tuonut? Ei ainakaan selvyyteen siitä mitä MS ensisijaisesti on. Yhä enemmän on alkanut näkymään tutkimustuotoksia liittyen keskushermoston rappeumaan, degeneraatioon liittyen Esimerkiksi nyt kesällä julkaistu tutkimustuotos pohtii että "onko tutkimus haukkunut väärää puuta?":
Pathoetiology of multiple sclerosis: are we barking up the wrong tree? Mikä tai mitkä tekijät aikaansaavat "aivojen kutistumista"? Ehkä on aika alkaa tarkastelemaan painokkaammin muitakin selitysmalleja kuin mystinen autoimmuunireaktio myeliiniä kohtaan.

Yhä kasvava määrä verisuoni- ja kuvantamisasiantuntijoita on sillä kannalla, että CCSVI on todellinen ja diagnosoitava tila. Zambonin pääkirjoitus viime viikolta pohdiskeli ristiriitaisuutta tutkimuksentällä ja dopplertutkimukset ovat olleet ongelmakohta - sillä se vaatii erillisen koulutuksen ja harjoittelun,. The controversy on chronic cerebrospinal venous insufficiency "12 studies, by the means of more objective catheter venography, show a prevalence >90% of CCSVI in MS."  Zamboni viittasi 12 erilliseen laskimoiden varjoainekuvaukseen, eli tarkimpaan ja objektiivisempaan tutkimustapaan, joissa laskimopoikkeavuuksia on havaittu yli 90 %:lla tutkituista MS-potilaista. Tästä aiheesta voisi kirjoittaa pidemmältikin, mutta olkoon tässä. 

Se onko laskimo-operaatiosta hyötyä, jakautuu myöskin "kahteen leiriin": neurologia pitää kynsin hampain kiinni siitä, että operaatiot ei hyödytä ja ovat vielä vaarallisia. Vastaavasti CCSVI asiantuntijat tuottavat erittäin positiivsta tutkimusdataa niin operaatioiden vaikutuksista kuin turvallisuudesta. Keräsin jossakin vaiheessa osan positiivista tutkimustuloksista, eri puolilta maailmaa:
KLIINISIÄ TUTKIMUKSIA ERI PUOLILTA MAAILMAA Pelkästään fatiikin ja CCSVI:n yhteydestä on vähintään kolme eri tutkimusta ja tämä yhteys on havaittu myös ihmisten kokemuksissa. Usea suomalainenkin on raportoinut fatiikin helpottumisesta ja joillakin operoiduilla fatiikki on jäänyt taustalle jo 2-3 vuodena ajan. Toki se on todettava, että CCSVI on vielä "lapsen kengissä" ja tutkimusdataa tulee jatkuvasti uutta. Hoitojen osalta tilanne on myös sama, eli tutkijoiden yksi suurimpia haasteita on saada jollakin keinoin re-stenoosi ongelma paremmaksi. Osalla laskimo on ahtaunut jo muutama kuukausi operaation jälkeen ja osalla tulos on kestänyt pitempään. Medical tourism ei missään nimessä ole paras ratkaisu hoidon suhteen.. vaan hoidon tulisi tapahtua Suomessa ja siihen tulisi kuulua asiallinen jälkihoito/kontrollikäynnit. 

CCSVI on tullut jäädäkseen ja sen tutkimus on kasvanut uskomattomasti muutamassa vuodessa. Suomessa asia on aika hys-hys, mutta tilanne on tyystin toinen Italiassa, Kanadassa, USA:ssa ja Australiassa esim. Toivon aivan aikuisten oikeasti, että neurologiakin alkaisi suhtautumaan asiaan terveellä, tieteellisellä uteliaisuudella - eikä halveksuvalla ja kielteillä tavalla. Tiedesodan hinnan maksaa viime kädessä potilaat. 



Kuulostan varmaan jo rikkimenneeltä levytautomaatilta.. mutta se miksi minä jaksan olla aiheesta näinkin innostunut, on vaimoni muuttunut tilanne - MS-oireet jäivät operaation myötä (fatiikki, aivosumu, alakulo, tasapaino, kehon oikean puolen voimattomuus, lämmönsieto) ja tätä on jatkunut jo yli 3 vuotta. Mielestäni plasebokortti on jo pelattu.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti