maanantai 30. huhtikuuta 2012

CCSVI - TIETOUTTA NETISSÄ


Silloin tällöin joku kysyy minulta että "mistä löytäisin hyvää tietoa CCSVI:stä?". Jos googleen kirjoittaa hakusanaksi "ccsvi" niin siitä avautuu valtava määrä erilaisia linkkejä ja ongelmaksi tulee jo liiallinen tarjonta. Kerään tähän alle joitakin sivuja / luentoja joista on hyvä lähteä liikkeelle:


http://www.ccsvi.org/ 

Ehkä tunnetuin sivusto, minkä taustalla ryhmä amerikkalaisia, aktiivisia ihmisiä.. jotka perustivat "CCSVI alliance" nimisen järjestön. Sen keskeisenä tavoitteena on toisaalta tiedotta ja edistää asiaa. Järjestö on organisoinut isoja tapahtumia ja konferensseja, missä on ollut paikalla verisuoniasiantuntijoita, radiologeja ja neurologejakin. Sivustolta löytyy mm. yksi kattavimmista CCSVI artikkeli / tiedekokoelmista, nyt yli 200 linkkiä.

Organisaation johtohahmo Sharon Richardson


http://www.nationalccsvisociety.org/ 

Kanadalainen järjestö "National CCSVI Society" on paljolti samansuuntainen kuin em. jenkkiläinen järjestö ja sen tavoitteena myöskin asian edistäminen kaikkinensa. Toiminnassa mukana aktiivisia MS-potilaita sekä lääkäreitä ja tutkijoita. Järjestö on aktiivisesti järjestänyt erilaisia kokoontumisia ja konferensseja.. ja mm. megapitkän live-tapahtuma internetissä. Se on tuottanut myös hienon videon nimeltään Untangling CCSVI from MS: The Stories, The Science, and the Need for Action:





CCSVI Australia 

Tuore sivusto, mikä keskittyy paljolti paikalliseen tilanteeseen. Australiassa tunnetuin aiheen parissa toimiva ja tutkiva lääkäri on Paul Thibault, joka on ollut näkyvästi esillä Australiassa. Edellä mainittujen tavoin tässäkin aktiiviset MS-diagnosoidut ihmiset taustalla. Joulukuun 2011 lopussa mediajätti ABC teki Australiassa hienon jutun: MS patients seek treatment yet to find support in broader medical community


Professori Mark Haacken sivusto

Linkin takaa avautuu magneettikuvantamiseen erikoistuneen Mark Haacken dia-esitelmiä. Professori Haacke on kuvantamistekniikoilla tuottanut paljon uutta dataa ja tiedejulkaisut ovat keskittyneet mm. rautapitoisuuksien kasvuun MS-aivoissa, verisuoniston kuvantaminen tarkasti ja ylipäätään CCSVI:n liittyvät suonistopoikkeavuudet näkyvät vahvasti Haacken työssä.




CCSVI suomenkielinen sivusto

Tekemäni sivusto, missä hieman taustatietoa, MS-tautiin liittyvää kerrontaa, tiedejulkaisuja, videoita, mediasivu, videoita ja linkkejä. Nyt huomaan että se pitäisi päivittää taas ajantasalle, sillä tutkimuksia ja juttuja on putkahdellut paljon pelkästään viimeisen puolen vuoden aikana.



----------------------------------------------------------------------------------------------


KATSOMISEN ARVOISET VIDEOT



The liberation treatment dokumentti - suomenkielinen teksti

Tunnetuin CCSVI dokkari "liberation treatment", esitettiin joulukuussa 2009 Kanadassa ja voisi sanoa että se muutti asetelman tyystin, MS-ihmiset aktivoituivat. Dokkari kuvattu paljolti Italiassa, missä haastatellaan Paolo Zambonia, operoituja italialaisia ja operaatiostakin näytetään osa:




Johdanto CCSVI:n, prof. Gary Siskin - suomenkielinen teksti

Hyvä ja selkeä luento ja suomenkielisellä tekstillä. Gary Siskin on New York:n tutkimusryhmän kärkihahmoja ja on tunnettu nimi CCSVI:n tiimoilta. Hän selventää mitä mahdollisesti tapahtuu laskimoahtaumien myötä, esim. miksi verenvirtaus heikkenee MS-aivoissa ja mitä siitä voi seurata.



Prof. Michael Daken luento
Michael Dake, osa 2.

Michael Dake on Stanfordin yliopiston professori ja yksi maailman tunnetuimpia verisuoni asiantuntijoita. Hän tutustui CCSVI:n keväällä 2009, ja on siitä lähtien tehnyt tutkimusta asian parissa. Dake on tuottanut jo tutkimusdataa aiheesta ja on tuttu luennoija asian parissa. Linkin luento on maaliskuulta 2010 ja suunnattu alan asiantuntijoille



DOES CHRONIC VENOUS INSUFFICIENCY PLAY A ROLE IN MS PATHOGENESIS? - Paolo Zamboni

Zamboni esittelee tutkimuslöydöksensä selkeiden diojen myötä. Mielestäni erittäin hieno luento, missä Zamboni käy läpi mahdollisesti erittäin tärkeitä asioita:

- laskimopaineen muutos ahtaumien myötä
- hypoperfuusio MS-aivoissa, eli verenvirtauksen heikkeneminen aikaa myöten
- veriaivoesteen vuoto ja rautakertymät laskimoiden ympärillä (samankaltaisuus muihin laskimosairauksiin)
- rautapitoisuuksien kasvu thalamuksessa
- genetiikka: HLA ja verisuonisto
- CCSVI yleisyys MS-taudissa, diagnosoinnin ongelmat ja mahdollisuudet





torstai 19. huhtikuuta 2012

Prof. Gary Siskin luento "johdatus CCSVI:n" suomenkielisenä

Saimme nyt jo kolmannen käännöstyömme valmiiksi ja juutubelle. Valitsimme hyväksi käännöskohteeksi New York:n tutkimusryhmän edustajan, Gary Siskin:n luennon, koska hän selittää CCSVI:n perusteita mukavan ymmärrettävästi. Tällä kertaa projektiin osallistui minun lisäkseni kaksi CCSVI Finland facebook ryhmän jäsentä. Kukin käänsi osan tekstistä ja sen jälkeen tekstit yhdisteltiin yhdeksi tiedostoksi. Lopputulos oli aikamoisen hyvä (vaikka itse sanonkin). Muutamissa kohden käännös oli hankalampi eli jäi pieni epävarmuus että "menikö se näin?" sekä teksti pariin otteeseen meni päälleekäin, mutta eipä se juuri häirinnyt. Kiitän kahta "työjuhtaa" jotka osallistuivat tähän pieneen projektiin.

Videossa mm.
- pieni kurkistus historiaan
- miten laskimoahtaumat (yleensä laskimoläpät) heijastuvat verenvirtaukseen aivoissa
- miten veriaivoeste liittyy CCSVI:n?
- selittyykö osa MS-oireista (vai CCSVI oireista) ravinteiden saannin heikkemisellä?
- missä CCSVI on tutkimuksellisesti nyt (2011-2012)?
- miten se diagnosoidaan ja hoidetaan?


Videon youtube osoite: http://www.youtube.com/watch?v=sBkiL9E9nJo

torstai 12. huhtikuuta 2012

CCSVI videoita suomenkielelle

Eräs MS-diagnosoitu mies otti minuun taannoin yhteyttä netissä, ja hän pohdiskeli jonkin CCSVI-aiheisen videon suomentamista, siis tekstittämistä. Pienen hetken tuumailin hänen ajatusta.. ja pääkopassani totesin että ajatus on loistava. Sovimme että jaamme käännös/tekstitys urakan ja valitsimme ehkä tunnetuimman tv-dokumentin aiheesta: "The Liberation Procedure", mikä on kanadalaisen mediajätin hieno dokumentti, mikä keskittyy Paolo Zambonin tutkimuslöydökseen.

En ollut ennen kääntänyt tai käyttänyt käännös-softaa, joten alku meni sopivaa softaa etsiessä ja sitten harjoitellessa. Valitsin softaksi SUBTITLE WORKSHOP:n , minkä voi imuroida linkistä. Pienen harjoittelun jälkeen pääsin jyvälle softasta suurin piirtein ja aloin kääntämään omaa osiotani dokkarista. Subtitle-workshop toimi hyvin ja pikanäppäimien avulla pystyin kelaamaan videoa 5 sekuntia taakse, sitten tarkka kuuntelu ja käännöksen kirjoittaminen softaan. Tekstien ajastiminen oli myös oma juttunsa, mutta siinäkin harjaantui ja homma nopeutui harjoittelun myötä.

Kaikkinensa minulla meni parin päivän aikana noin 6-8 tuntia, siis yhteensä 12 minuutin suomennokseen. Minuun yhteyttä ottanut kaveri teki työn loppuun ja lopputulos näkyy alla. Täytyy sanoa että olin itsekin tyytyväinen luomukseemme: CCSVI DOKUMENTTI "LIBERATION TREATMENT"




Ensimmäisen käännöstyön innoittamana, käänsin myös aivotutkija/neurologi David Hubbard:n lyhyen puheenvuoron aiheesta suomenkielelle. Mielestäni hän kuvailee hyvin miten laskimoahtaumat tai verenvirtaus aivoissa liittyy MS-tautiin.. tai oikeastaan David Hubbard toteaa että "tätä on MS-tauti" ja viittaa juuri heikentyneeseen virtaukseen aivoissa. Valmis tuotos: aivotutkija / neurologi David Hubbard:n näkemys CCSVI:stä


sunnuntai 8. huhtikuuta 2012

Eläinkoemallia etsitään

Luin vastikään ensimmäisestä eläinmallista, millä pyrittiin similoimaan CCSVI:tä. Jenkkitutkijat ahtauttivat 20 labrahiiren jugularlaskimot ja vertailuryhmänä oli hiiret joille tehtiin "feikki operaatio", sekä EAE hiiriä. Hiirien laskimoahtautumista seurattiin aina puoleen vuoteen saakka ja sitten hiiri päätyi operaatio pöydälle.



Tutkimus oli ensimmäinen (tietääkseni) eläinkoe, ja se antoi kiinnostavaa tietoa mitä muutoksia labrahiirillä tapahtuu kun aivoista lähtevä, tärkein laskimo ahtautetaan. Tutkijat nostivat paremmin näkyville ja otsikkoonkin sen seikan, että hiirillä ei tapahtunut tulehduksellisia reaktioita aivoissa, veriaivoesteen pettämistä tai MS-plakkien syntymistä.Tutkimuksessa viimeisin lause olikin:
"Therefore, our murine model does not support CCSVI as a cause of demyelinating diseases such as multiple sclerosis." 

Tiedekentällä ja netissä ylipäätään tutkimus on jo herättänyt keskustelua. Itse Zambonikin kirjoitti kommentin/vastineen, missä Zamboni toteaa että 4-6 kuukautta ei liene riittävä aika käynnistämään tulehduksellisia reaktioita tai demyelinaatiota.

Mutta, se minkä tuo hiiritutkimus vahvistaa on CCSVI:n olennaisimpia seikkoja: laskimoahtaumat jugularlaskimoissa muuttivat verenvirtausta aivoissa, hiirille kehittyi hypoperfuusio (=heikentynyt läpivirtaus) keskushermostossa. MS-taudissa hypoperfuusiota on tutkittu jo ennen Zambonin CCSVI:tä ja kaikki tehdyt tutkimukset (tietääkseni 5-7 kappaletta) päätyivät siihen että MS-aivoissa on hitaampi virtaus kuin kontrolleilla.

Tuossa hiiritutkimuksessa ahtautetuilla hiirillä havaittiin myös stenoosien ja "rinnakkaissuonien" kehittymistä ja tämä on myös havaittu CCSVI operaatioiden yhteydessä. Näitä rinnakkaissuonia kehittyy kun veri ei pääse virtaamaan riittävän tehokkaasti pois, keho muodostaa tällöin vaihtoehtoisia reittejä. CCSVI asiantuntijat ovat esittäneet että nämä rinnakkaissuonet eivät toimi niin hyvin kuin pääreitti, eli jugularlaskimot.

lainausta Zambonin vastine tekstistä:

"1) the “hidden result” is that only the group of rats with the ligated jugulars develops a problem of cerebral hypoperfusion. This aspect is not measured in both sham and EAE rats. This is a very important result because the cerebral hypoperfusion is a constant feature of human MS, clearly not explained by the autoimmune theory (1). Alternatively, it seems that hypoperfusion in the human being can be rather explained by the CCSVI (1-2). From this point of view the animal model confirms that the stenosis of the jugular veins leads to cerebral hypoperfusion, which is one of the aspects of human MS never reproduced in the animal model of MS. From this point of view this experiment is an important contribution in order to achieve a model similar to the human disease.
2) demyelination and neuro-degeneration occurs only in EAE animals, a fact long known, but in CCSVI or sham did not. Also clinical and neuro-inflammatory parameters were not responsive in CCSVI model. This is not surprising as 3-6 months of slightly reduced hypoperfusion are not likely to be able to determine a damage of this magnitude. It should be more interesting to assess more refined parameters at cellular and axonal level in CCSVI model respect to sham. 

Tästä hiirikokeesta tulee mieleeni tunnetun MS-tutkijan, T. Putnam:n tutkimukset -30 luvulla. Putnam oli päätynyt tutkimuksissaan siihen, että MS-tauti johtuu laskimoiden virtausongelmista. Putnam tuottikin tuollon kohtuullisen määrän tiedetuotoksia ja hän teki jopa kokee beagle koirilla. Putnam ahtautti koirien aivolaskimoita ja 9-10 kuukauden aikana koirille kehittyi samankaltaisia plakkeja aivoihin kuin MS-taudissa.
   

Eläinkokeet ovat tärkeä osa tutkimuksia ja niistä voidaan saada valtavasti uutta tietoa. Toisaalta pahimmillaan ne voivat viedä pahasti metsään. MS-taudin tiimoilta uskon että EAE-hiiritutkimukset ovat näin tehneet ja vieläpä pitäneet painopisteen väärillä raiteilla, aivan liian kauan. Hiirien MS-tautina pidetty EAE on eri asia kuin ihmisten MS-tauti ja siitäkin huolimatta MS-lääkityksien tutkimus ja kehittämien on painottunut EAE-hiirillä tehtyihin tutkimuksiin. Tästä onkin syntynyt varsin painavaa kritiikkiä, mm. Glaskow:n yliopiston emeritus professori Peter O Behan:n taholta: 

“Experimental allergic encephalomyelitis is … a true autoimmune 
disorder. It has been accepted as an animal model of multiple 
sclerosis … However, a false orthodoxy claiming that multiple 
sclerosis is an autoimmune disorder has developed and formed 
the present basis of treatment, drug trials and research. The 
outcome of this misplaced creed has been truly catastrophic.”