VASTINE HS:n artikkeliin "tutkijat tyrmäävät kohutun MS-tauti teorian"

Kirjoitin jo viime viikolla blogiini tekstiä kanadalaistutkimuksesta, jonka tulos oli se että CCSVI:tä ei tunnistettu käytännöllisesti katsoen ollenkaan ja tämä tulos uutisoitiin näkyvästi Kanadassa ja nyt näemmä Helsingin sanomissakin: Tutkijat tyrmäävät kohutun MS-tautiteorian

En tiedä kuinka hyvin artikkelin kirjoittaja Jani Kaaro on seurannut CCSVI:n vaiheita, mutta todettakoon jälleen että maailmalla tiedeyhteisö on jakaantunut kahteen leiriin ja tutkimustulokset ovat jokasuhteessa vastakkaisia, eli näkemys CCSVI:n yleisyydestä, hoidon turvallisuudesta, hoitotuloksista on kuin eri maailmoista. Sanat "controvercial" ja "science war" ovat tulleet tutuiksi median lööpeissä maailmalla. Jako näkyy jokseenkin hyvin tutkimusjulkaisuissakin - CCSVI negatiiviset tutkimustulokset julkaistaan paljolti neurologisissa julkaisuissa ja positiiviset pääasiassa radiologien tai verisuoniasiantuntijoiden julkaisuissa.

Suurin kiista vuosien varrella on liittynyt ultraääni- eli dopplertutkimuksiin, joiden tulokset ovat todellakin jakaantuneet nolla prosentista aina sataan prosenttiin. Miten tällainen on mahdollista lääketieteessä? Eikö tarkkojen mittauslaitteiden tulisi antaa selkeästi samansuuntainen tulos tiettyä ilmiötä mitattaessa? CCSVI:n kohdalla ei asia valitettavasti ole näin simppeli, sillä nyt tutkijoiden tulisi käyttää samaa metodia, joka on vieläpä uuden tyyppinen ja edellyttää koulutusta ja harjoittelua. Sana "learning curve" on tullut myöskin varsin tutuksi aiheesta lukiessani ja esimerkiksi italialainen verisuoniasiantuntija P.M Bavera kirjoitti aiheesta, kommentoidessaan erästä dopplertutkimusta näin:

"After 30 years of experience as a vascular surgeon and diagnostic (5), I can comment on the work of the authors, because after 1500 tests for CCSVI research, I have found abnormalities in 90% of patients with MS. Half of these were controls after venous angioplasty, all subject to venografic tests have confirmed CCSVI.

The conclusions to be made with large numbers and require time, proper training, and a learning curve, as well as the comparison dell'ecocolordoppler with the criterion standard catheter venography.

 Linkki: Training and learning curve in chronic cerebrospinal venous insufficiency assessment

Baveran 90 %:n tutkimuslöydös dopplerkuvantamisella on erittäin korkea ja huomioitavaa tässä on sekin, että tulos on vahvistettu laskimoiden varjoainekuvauksella (venografia). Baverakin korostaa, että CCSVI:n diagnosointi edellyttää uuden metodin kouluttautumista ja vielä harjoittelua.

Myös 2012 julkaistu usean klinikan yhteistyössä tehty laaja dopplertutkimus havaitsi CCSVI:n 86 %:lla MS-tautia sairastavista, Zambonin metodilla. Tutkimuksessa oli mukana kaikkiaan 710 tutkittavaa.

Kuva tutkimuksen löydösprosenteista:

En luettele tähän kaikkia tehtyjä dopplertutkimuksia, mutta jonkinlaisena koontina voisi sanoa, että CCSVI suositeltua tutkimusmetodia käyttäneet tutkimukset löytävät CCSVI:n korkeilla prosenttimäärillä ja vastaavasti muulla metodilla tehdyissä tutkimuksissa sitä ei havaita.

Palataanpa nyt tuohon HS:n artikkelin tutkimustulokseen, jonka teki siis McMasterin yliopiston tutkijat Kanadassa. Mediassa tutkimuksen johtaja Ian Rodger kertoi että "noudattivat samaa tutkimusmetodia kuin Zamboni" ja korosti vielä että tutkijat kävivät Italiassa oppimassa tutkimusmetodin. Tutkimuksen julkaisun ja mediaan tulon myötä osoittautuikin, että McMaster:n tutkijat olivat muuttaneet tutkimusmetodia siinä määrin, että CCSVI:tä (erityisesti takaisinvirtausta) ei havaittu. Paolo Zamboni ja Mirko Tessari kirjoittivatkin vastineen, jossa kritisoivat voimakkaasti sitä, että McMaster:n tutkijat eivät noudattaneet dopplermetodin suositusta (2011) ja olivat vielä kuvanneet magneettikuvassa kaulalaskimon aluetta missä CCSVI ongelmia ei ole.

Vastine: CAREFUL APPLICATION OF THE RECOMMENDED PROTOCOLS IMPROVE REPRODUCIBILITY AND PERMIT COMPARISON AMONG CCSVI STUDIES

Alla oleva teksti tutkimuksen tiimoilta vuoti myöskin julkisuuteen ja siinä tutkija (J.E.Paulseth - joka on neurologi) toteaa, että ensiksi löysivät takaisinvirtauksen eli refluksin.. mutta sitten hylkäsivät sen virheellisenä (!) ja muuttivat tutkimusmetodia:

Kuinka sitten voidaan varmistua siitä että CCSVI voidaan tieteellisellä varmuudella havaita, jos dopplertutkimukseet ovat näin tutkijasta riippuvaisia? Viime aikoina on noussut yhä enemmän näkemyksiä sen puolesta, että laskimoahtaumat ja virtaukset tulisi tutkia eri metodeja yhdistelemällä. Useissa teksteissä on mainittu että alan "kultainen standardi" olisi katetri venografia, laskimoiden röntgenkuvantaminen. Kovin moni tuntuu unohtavan sen, että Zambonin tutkimusryhmä käytti sekä dopplertutkimusta että venografiaa, eli he pyrkivät näin varmistamaan tutkimustuloksen, että saamaan lisätietoa ongelmkohdista

Zamboni ym 2009: Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis

Kuva venografia tutkimuksesta:

Zamboni kirjoitti jokin aika sitten pääkirjoituksen erääseen julkaisuun, jossa hän tarkasteli CCSVI:n ristiriitaisuutta. Hän totesi sen minkä jo kaikki asiaa seuraavat tietävät, dopplertutkimuksissa on suuri hajonta ja päätteli sen johtuvan siitä, että tutkimus on niin paljon tutkijaan sidonnainen. Sen sijaan katetri venografia on jo objektiivisempi tutkimus ja Zamboni mainitsee että jo 12 tutkimusta tällä metodilla on havainnut CCSVI:n yli 90 %:lla MS-potilaista.

"Studies of prevalence show a big variability in prevalence of CCSVI in MS patients assessed by established ultrasonographic criteria. This could be related to high operator dependency of ultrasound. However, 12 studies, by the means of more objective catheter venography, show a prevalence >90% of CCSVI in MS. Global hypo-hypoperfusion of the brain, and reduced cerebral spinal fluid dynamics in MS was shown to be related to CCSVI."
LINKKI: The controversy on chronic cerebrospinal venous insufficiency

Esimerkiksi 2011 julkaistussa varjoainekuvantamisella tehdyssä  tutkimuksessa laskimopoikkeavuuksien löydösprosentti 586:n  MS-potilaan joukosta oli todella korkea, 96 %.
Linkki: Prevalence of extracranial venous abnormalities: results from a sample of 586 multiple sclerosis patients

Samoilla linjoilla oli Chicagon yliopiston tutkijat, jotka esittivät tuloksiaan keväällä 2012. Heidän tutkimuksessaan kuvannettiin 94 MS-diagnosoitua, operaatioiden yhteydessä tehtävällä varjoainekuvauksella ja CCSVI yleisyys oli 95% .
LINKKI:  society of interventional radiology, artikkeli


Summasummarum: ristiriita aiheesta on kestänyt jo useamman vuoden ja todennäköisesti edessäkin päin on kahdenlaisia tutkimustuloksia. Toivottavasti asiaan tulee selvyys mahdollisimman nopeasti ja tämä ikävä "tiedesota" saisi jo loppua. Vaikkakaan Suomessa asiaa ei ole erityisen paljon puitu mediassa, niin maailmalla se on ollut esillä todella paljon. Sinänsä oli mielenkiintoista miksi tämä McMaster:n yliopiston tutkimus sai mediahuomion, vaikka samalla viikolla tuli toinenkin tutkimusjulkaisu "journal of vascular surgery:ssä". Italialaistutkijat (Ei Zambonin ryhmä) raportoi kahden vuoden aikana tehdyistä operaatioista (pallolaajennus) kaikkiaan 1202 MS-potilaan osalta. Heillä kaikilla CCSVI oli diagnosoitu doppler- sekä venografia kuvantamisella. Mikä parasta tutkijat luonnehtivat operaatioita turvalliseksi ja jälleen sana "learning curve", jolla he viittasivat siihe, että komplikaatioita ilmeni pääasiassa 400 ensimmäisen operoidun aikana.
LINKKI: Feasibility and safety of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis

Miksi tämä tutkimusuutinen ei päätynyt mediaan - siinäpä kysymys?

KANADALAISNEUROLOGIN MUKAAN CCSVI TODETTU 70 %:LLA MS-POTILAISTA

Mennyt viikko oli kiinnostava tutkimuksien osalta, sillä kaikkiaan framella oli 3 tutkimuksellista juttua, joista 2 oli selkeästi CCSVI:tä puoltavia ja yksi oli negatiivinen. Kanadalaismediassa suurimman huomion sai tämä CCSVI negatiivinen tutkimus, jonka teki McMaster:n yliopisto Kanadassa. Erityisen kiinnostavaksi asian tekee se, että 3 heidän tutkijaansa oli Italiassa Zambonin metodin opetuksessa viikon ja nyt tehdyssä 100:n potilaan tutkimuksessa eivät havainneet ahtaumia kuin yhdellä MS-potilaalla.

Linkki: MS blocked vein theory disputed in Canadian study

Emeritusprofessori Ian Rodgers

Tutkimusta johtanut prof. Ian Rodgers totesi että eivät löytäneet merkkiäkään CCSVI:stä, vaikka heidän tutkijansa noudattivat samaa tutkimusmetodia kuin Zamboni. Tämä tutkimustulos nousi isoihin lööppeihin Kanadan mediassa ja otsikot olivat kylmän tylyjä, tyyliin "CCSVI ei ole olemassa" etc.


KIINNOSTAVA yksitykohta, että myös toinen tutkimusryhmä oli mediassa vain muutama päivä ennen McMaster:n yliopiston tuloksia. Tätä toista tutkimusryhmää johtaa neurologi Anthony Traboulsee ja myös hänen ryhmän tutkijat kävivät Italiassa oppimassa Zambonin metodia. Heidän tutkimuslöydöksensä on tässä vaiheessa että 70 %:lla MS-potilaista on ahtaumia / CCSVI. 

Linkki: Results of ‘liberation treatment’ study for MS three years away

Neurologi Anthony Traboulsee:
“Our finding is that maybe about 
70 per cent have the narrowing" 

Nyt keskeinen kysymys: miksi kaksi eri tutkimusryhmää saa näin erilaiset tulokset, siitäkin huolimatta että molemmissa tutkijat ovat CCSVI-koulutettuja ja noudattivat samaa tutkimusmetodia?

Vastaus on siinä, että McMaster:n tutkimuksessa tutkijat muuttivat Zambonin tutkimusmetodia, eli heidän väittämät "samasta metodista" ei ole paikkansapitävä. Itse Zamboni kirjoitti vastineen tutkimuksesta:

CAREFUL APPLICATION OF THE RECOMMENDED PROTOCOLS IMPROVE REPRODUCIBILITY AND PERMIT COMPARISON AMONG CCSVI STUDIES

Vastineessaan Zamboni on hyvin hämmästynyt siitä, että McMaster:n tutkijat eivät käyttäneet CCSVI tutkimukseen suositeltua ultraääni metodia. Lisäksi Zambonia ihmetytti miksi tutkijat eivät käyttäneet ns. "M-mode" (motion mode) kuvausta laskimon sisäisten poikkeavuuksien tunnistamisessa - sillä suurin osa ahtaumista on näitä laskimonsisäisiä poikkeavuuksia (patologiset läpät). Kolmas seikka mitä Zamboni ihmetteli oli se, että tutkijat olivat keskittyneet magneettikuvantamisessaan jugular-laskimon ylä- ja keskiosaan.. kun ongelmakohdat ovat alempana:

"To the contrary, several reports measured significant restriction of the jugular flow rate, increased flow through the collaterals, and extraluminal stenosis in the lower portion of the neck, exactly where Rodger et al. omitted to perform any assessment"

Ultraäänitutkimukset ovat olleet kieltämättä CCSVI:n yksi ongelmakohta ja Anthony Traboulsee totesi haastattelussa, että asia tulisi tutkia laskimoiden varjoainekuvauksella eli venografialla. Tähän kuvantamiseen liittyen menneellä viikolla "JOURNAL OF VASCULAR SURGERY" julkaisi italialaisen tutkimusryhmän (ei siis Zambonin) todella laajan tutkimusdatan.. jonka mukaan CCSVI todennettiin kutakuinkin kaikilla tutkituilla MS-potilailla ja vieläpä varjoainekuvauksella. Huomattavaa tässä on potilaiden määrä, sillä tutkittuja oli 1202, joista operaatioon johtavia ahtaumia havaittiin 1199:llä potilaalla.  Siis melkein 100 %:lla tutkituista todettiin CCSVI ultraäänellä ja vielä laskimoiden varjoainekuvauksessa.

Tutkimus: Feasibility and safety of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis

Tutkimuksen päätelmä:
"Endovascular treatment for CCSVI appears feasible and safe. However, a proper learning curve can dramatically lower the rate of adverse events. In our experience, the vast majority of complications occurred in the first 400 cases performed"

italialaistutkimuksen vetäjä, Dr. Tommaso Lupatelli,
Tor Vergatan yliopisto - Rooma

Kanadan mediassa asioita on puitu nyt oikein urakalla viimeisten päivien aikana. Alla olevan linkin artikkeli toteaa otsikossaan asiaan niin kuin se on:
Patients have faith in MS theory despite findings of McMaster study 

Artikkelissa oli kerrontaa kanadalaisesta jo kypsään ikään ehtineestä naisesta, jolla operaation myötä jäi sähköpyörätuoli pois käytöstä. Hoitotulos poikkeuksellisen hyvä:

"She went in a motorized wheelchair. Twelve days later, she walked from the room to the van with a walker. The results were so dramatic. We couldn't believe it"

ARTIKKELI HYVÄ TERVEYS LEHDESSÄ "AUTTAAKO PALLOLAAJENNUS MS-TAUTIIN?"

Kävin tuttavien luona taannoin kyläilemässä ja siellä perheen äiti antoi minulle uusimman Hyvä Terveys lehden numeron, missä oli artikkeli CCSVI operoidusta MS-potilaasta. Luin uteliaana artikkelin ja kaulaskimoiden pallolaajennus oli potilaan mukaan vaikuttanut positiivisesti, ehkä suurin hyöty hänelle oli energian lisääntyminen ja hän jaksoi aiempaa paremmin liikkua pyörätuolilla. Tämän energisyyden ja liikkumisen myötä operoidulla naisella oli lähtenyt 20 kg (!!) painoa pois. Lisäksi hän kertoo nyt kykenevänsä naputtamaan koneella tekstiä ja pitämään blogia. Hieno homma hänelle, ja kiitän häntä kokemuksensa jakamisesta.

kuva artikkelista:

Potilaan kokema energisyyden ja toimintakyvyn lisääminen herättää varmasti innostusta ja kiinostusta MS-asiantunjoiden keskuudessa..? Valitettavasti ei sinne päinkään, vaan artikkeliin kommentoineen neurologin vastaus on juuri sellainen kuin olen jo aiemmin nähnyt, muissa artikkeleissa tai tiedejulkaisuissa. Neurologin kommentti artikkelista:

Kun tekstistä poimitaan ydinkohdat, niin saadaan kutakuinkin seuraavat väittämät / käsitykset:

- CCSVI ei sovi neurologien käsitykseen MS-taudista
- CCSVI:tä ei ole edes olemassa, koska sitä ei ole todistettu (kattavissa, kansainvälisissä tutkimuksissa)

- hoidosta ei ole hyötyä, vaan paremminkin haittaa (viittaus vakaviin komplikaatioihin)

- potilaiden kokema hyöty on plaseboa, perustuu vain uskomukseen

Kommenttini yllä olevaan: 

MS-tautia on tutkittu jo 60 vuoden ajan keskittyen immuunipuolustuksen häiriöihin ja poikkeavuuksiin. Useilla "virallisilla sivuilla" on mainintaa että "MS on autoimmuunisairaus", etc. Mutta mihin tämä tutkimussuuntaus on meidät tuonut? Ei ainakaan selvyyteen siitä mitä MS ensisijaisesti on. Yhä enemmän on alkanut näkymään tutkimustuotoksia liittyen keskushermoston rappeumaan, degeneraatioon liittyen Esimerkiksi nyt kesällä julkaistu tutkimustuotos pohtii että "onko tutkimus haukkunut väärää puuta?":
Pathoetiology of multiple sclerosis: are we barking up the wrong tree? Mikä tai mitkä tekijät aikaansaavat "aivojen kutistumista"? Ehkä on aika alkaa tarkastelemaan painokkaammin muitakin selitysmalleja kuin mystinen autoimmuunireaktio myeliiniä kohtaan.

Yhä kasvava määrä verisuoni- ja kuvantamisasiantuntijoita on sillä kannalla, että CCSVI on todellinen ja diagnosoitava tila. Zambonin pääkirjoitus viime viikolta pohdiskeli ristiriitaisuutta tutkimuksentällä ja dopplertutkimukset ovat olleet ongelmakohta - sillä se vaatii erillisen koulutuksen ja harjoittelun,. The controversy on chronic cerebrospinal venous insufficiency "12 studies, by the means of more objective catheter venography, show a prevalence >90% of CCSVI in MS."  Zamboni viittasi 12 erilliseen laskimoiden varjoainekuvaukseen, eli tarkimpaan ja objektiivisempaan tutkimustapaan, joissa laskimopoikkeavuuksia on havaittu yli 90 %:lla tutkituista MS-potilaista. Tästä aiheesta voisi kirjoittaa pidemmältikin, mutta olkoon tässä. 

Se onko laskimo-operaatiosta hyötyä, jakautuu myöskin "kahteen leiriin": neurologia pitää kynsin hampain kiinni siitä, että operaatiot ei hyödytä ja ovat vielä vaarallisia. Vastaavasti CCSVI asiantuntijat tuottavat erittäin positiivsta tutkimusdataa niin operaatioiden vaikutuksista kuin turvallisuudesta. Keräsin jossakin vaiheessa osan positiivista tutkimustuloksista, eri puolilta maailmaa:
KLIINISIÄ TUTKIMUKSIA ERI PUOLILTA MAAILMAA Pelkästään fatiikin ja CCSVI:n yhteydestä on vähintään kolme eri tutkimusta ja tämä yhteys on havaittu myös ihmisten kokemuksissa. Usea suomalainenkin on raportoinut fatiikin helpottumisesta ja joillakin operoiduilla fatiikki on jäänyt taustalle jo 2-3 vuodena ajan. Toki se on todettava, että CCSVI on vielä "lapsen kengissä" ja tutkimusdataa tulee jatkuvasti uutta. Hoitojen osalta tilanne on myös sama, eli tutkijoiden yksi suurimpia haasteita on saada jollakin keinoin re-stenoosi ongelma paremmaksi. Osalla laskimo on ahtaunut jo muutama kuukausi operaation jälkeen ja osalla tulos on kestänyt pitempään. Medical tourism ei missään nimessä ole paras ratkaisu hoidon suhteen.. vaan hoidon tulisi tapahtua Suomessa ja siihen tulisi kuulua asiallinen jälkihoito/kontrollikäynnit. 

CCSVI on tullut jäädäkseen ja sen tutkimus on kasvanut uskomattomasti muutamassa vuodessa. Suomessa asia on aika hys-hys, mutta tilanne on tyystin toinen Italiassa, Kanadassa, USA:ssa ja Australiassa esim. Toivon aivan aikuisten oikeasti, että neurologiakin alkaisi suhtautumaan asiaan terveellä, tieteellisellä uteliaisuudella - eikä halveksuvalla ja kielteillä tavalla. Tiedesodan hinnan maksaa viime kädessä potilaat. 

Kuulostan varmaan jo rikkimenneeltä levytautomaatilta.. mutta se miksi minä jaksan olla aiheesta näinkin innostunut, on vaimoni muuttunut tilanne - MS-oireet jäivät operaation myötä (fatiikki, aivosumu, alakulo, tasapaino, kehon oikean puolen voimattomuus, lämmönsieto) ja tätä on jatkunut jo yli 3 vuotta. Mielestäni plasebokortti on jo pelattu.

KUN LÄÄKÄRI ON MS-POTILAS - kahden lääkärin kokemukset CCSVI operaatiosta

Kahden lääkärin, joilla on myös MS-tauti kokemus ja mietteet laskimoiden pallolaajennuksen jälkeen.  Yhdistelmä lääketieteellistä sekä omakohtaisita  asiantuntijuutta on kiinnostava ja kuuntelemisen arvoinen. Kanadalaislääkäri Bill Code sairastui MS-tautiin 15 vuotta sitten ja se muutti hänen elämäänsä ja ammatturaansa. Hänen oireistoonsa kuuluivat fatiikki, päänsäryt, "aivosumu" ja autonomiset häiritö (mm. virtsarakon toiminta, unihäiriöt). Muutamia vuosia sitten hän kuuli laskimoahtaumista ja kiinnostui aiheesta siinä määrin, että päätti kokeilla operaatiota. Hänet hoidettiin kalifornialaisella klinikalla, missä hänellä todettiin molempien jugularlaskimoiden sekä azygoslaskimon ahtauma. Operaation myötä Bill Code:n oireisto helpotti dramaattisesti. Bill Code onkin ollut siitä lähtien aktiivinen luennoija laskimoahtaumista Kanadassa. 

Italiasta lähtöisin oleva kovan tason kardiologi dr. Gianfranco Campalani kykeni jatkamaan lääkärin uraansa operaation myötä. Hänet on operoitu alunperin Ferrarassa, zambonin ryhmän toimesta ja seuraava operaatio tehtiin hänen sairaalassaan Pohjois-Irlannissa. Campalani on ottanut pariin otteeseen voimakkaasti kantaa asiaan, ja hän pitää epäeettisenä sitä, että MS-tautia sairastavien laskimoita ei hoideta. Videolla hän korostaa että laskimo-operaatio on ensisijaisesti laskimon poikkeavuuden hoitoa, ei niinkään MS-hoitoa. Hän myös ihmettelee tilannetta toteamalla että "how they can sustain such a lie". Kovan tason verisuoniasiantuntijana hänelle laskimoahtaumat ovat selvä asia. 

Laskimoahtaumat ovat tutkimuksellisesti vielä "lapsen kengissä", ja operaatioissakin on edelleen kehittämisen paikkoja. Lukuisia kysymyksiä on edelleen vailla vastausta, mm. miksi operaatioiden hoitovaste vaihtelee? tai mitkä tekijä liittyvät uudelleen ahtautumiseen?  Viimeaikaiset tekstit aiheesta antavat aihetta olettaaa, että asia on paljon monimutakisempi kuin alunperin on luultu. Esimerkiksi laskimovirtaus näyttää liittyvän myös selkäydinnesteen virtaukseen. MS-diagnosoiduilla on heikentynyt verenvirtaus keskushermostossa ja selkäydinnesteen virtaus myös. Miten tämä liittyy tautiin ja oireisiin? Tulevat tutkimukset tuovat vastauksia näihinkin seikkoihin. Asian kunnolliseen tutkimukseen tulisi panostaa myös Suomessa. Operaatio turismi toisen maahan on kaukana siitä, millaista hoidon oikeasti tulisi olla (sanon näin, vaikka vaimoni operaatio onnistui ja tulos säilynyt). Oikeaan hoitoon kuuluisi selkeä jälkihoito, kontrollikäynnit ja tarvittaessa uusi operaatio kotimaassa. 

Alla pari uutta anekdoottista videoa, jotka antavat pontta sille, että näitä asioita pitää todellakin  tutkia.. eikä tyytyä siihen, että "se on plaseboa" ja case closed :)  Näin nopea hoitovaste ei selity perinteisellä "MS autoimmuunisairaus" mallilla. Veren- ja selkäydinnesteen virtausmuutokset ja niiden vaikutus hermosolukkoon ovat nyt CCSVI tutkijoiden keskiössä. Yksi hypoteesi liittyy siihen, että hermokudoksen toimintakyky voi palautua, verenvirtauksen elpyessä. Eri hypoteesejä selvitellään ja yhteyksiä pyritään löytämään.

Miksi Lori Batchelor:n MS-oireet ovat kääntyneet terveempään suuntaan todella upeasti? Alla oleva video on siinäkin mielessä hieno, että siinä on filmimateriaali todella pitkältä ajalta. Näitä anekdoottisia kokemuksia on paljon - ihmiset haluavat vaikuttaa asiaan. 

Korostan että yllä olevat esimerkit eivät ole tyypillisiä hoitotuloksia, vaan poikkeuksellisen hienoja. Pointti on lähinnä siinä, että on löydettävä vastauksia mitkä tekijät vaikuttavat tulokseen. Yksi vaikuttava tekijä on jo havaittu, ja se on varhainen hoito. Mutta lisää tekijöitä on (mm. laskimon ulkoinen kompressio) ja niiden rooleja selvitellään. 

KOLME VUOTTA OPERAATIOSTA

Marjan ahtautunut, vasen kaulan jugularlaskimo pallolaajennettiin "auki" kolme vuotta sitten, juhannuksena. Se oli monellakin tapaa silmiä avaava kokemus, ja ymmärsin tuolloin kuinka paljon Marjalla olikaan oireita. Näin jälkikäteen ymmärrän, että olin sokeutunut hitaasti tulleisiin oireisiin ja tavallaan olin kieltäynyt näkemästä asian todellista tilaa. Marjan ongelma ei niinkään ollut EDSS pisteytys, vaan oireisto keskittyi paljolti fatiikin, mielialojen, spastisuuden, tasapainon ja lihasheikkouden ympärille.

Operaation myötä kutakuinkin kaikki oireet joko helpottuivat merkittävästi tai poistuivat kokonaan. Marja sai jällleen liikkumisen ja treenaamisen nautinnon takaisin. Ennen toimenpidettä treenaus oli lähes olematonta, ja vähäinenkin lihaskuntoharjoittelu oli haasteellista ja palautuminen kesti useita päiviä. Syksystä 2010 alkaen Marja aloitti systemaattisen treeniohjelman, mikä keskittyi paljon lihaskuntoharjoitteluun. Tieteelliset tutkimukset ovat vahvistaneet sen, että lihasten aktivointi / treeni on erittäin tärkeää MS-diagnosoiduille (tai kenelle hyvänsä). Lihasharjoittelu tai liikunta ei ole vain lihasten harjoittelua, vaan myös aivojen ja hermoston harjoittelua. Treenin aikana hermosto aktivoituu ja ohjaa kehon liikkeitä, jolloin myös aivojen verenvirtaus lisääntyy huomattavasti. Jotta ei tule väärinkäsityksiä niin sanottakoon että treeni ei ole MS-taudin parantava hoito, kuten ei ole ravitsemus tai CCSVI operaatiokaan. Mutta ne voivat olla tehokkaita jarruja taudin rattaisiin.

Olen kuvannut muutamia treenipätkiä ja tein niistä lyhyen videonpätkän. Taustalla soiva biisi on Robert Tepper:n "no easy way out" ja todellakin.. ei ole helppoa tietä kun puhutaan MS-taudista, sen hoidosta tai vaikka CCSVI:n ristiriitaisudesta tiedekentällä. Asian tutkimukseen tulisi panostaa Suomessakin ja toivottavasti operaatio tai laskimovirtauksen oikeaoppinen zekkaus onnistuisi edes lähivuosina kotimaassa. En kannata operaatio-turismia, se ei ole hyvä juttu, vaikka Marjan kohdalla hoitotulos olikin paras mahdollinen.

Mikä selittää Marjan kohdalla hyvän ja pitkään kestäneen hoitoefektin? Se että operaatio tehtiin varhaisessa vaiheessa sairauden etenemisen suhteen? Panostus ravitsemukseen? Treenin vaikutus? Sitä ei voi varmuudella tietää, mutta sisälläni on sellainen kutina, että monen tekijän yhteisvaikutus on tärkeä juttu.

Hoito tulisi tehdä paikallisesti, jotta hoidon tulos (siis verenvirtaus) voitaiisiin kontrolloida muutaman kuukauden päästä kotimaisella klinikalla, jolloin jälkihotokin sujuisi paremmin. Olemme nöyrän kiitollisia siitä, että Marjan tilanne korjaantui 2010 kesäkuussa. Toivon todellakin että jokainen MS-diagnosoitu voisi valita tai kokeilla eri hoitomuotoja ja sieltä löytää itselleen parhaiten sopivan hoidon.

Vielä kuvana Marjan oma kokemus oireista, ennen toimenpidettä ja sen jälkeen. Vertailukohtana siis oire ennen toimenpidettä (= 100 %).

MS FATIIKKI ON CCSVI:n SEURAUS?

Fatiikista on paljon kirjoitettu eri blogeissa, keskusteluryhmissä ja tieteellisissä julkaisuissakin. Mistä MS fatiikki johtuu? Miten se eroaa normaalista väsymyksestä? Joskus olen lukenut toteamuksia, että se olisi yksi MS-taudin ikävimpiä ja invalidisoivimpia oireita. Minulle MS fatiikki tuli tutuksi menneinä vuosina kun Marjalle iski fatiikkikohtauksia aika ajoin. Totta puhuakseni minun oli vaikea toisinaan ymmärtää sitä.. siis miten voi "virta loppua kuin seinään"? Mutta, niin usein kävikin ja se tarkoitti sitä, että Marja meni makuuasentoon - ei nukkumaan, vaan meni ikäänkuin latautumaan. Aikaa myöten toki sain jonkinlaisen käsityksen, että miltä se voi tuntua. Marjan kerronnan lisäksi, luin miten muut MS-potilaat ovat sen kokeneet, esim. mscrossroadsilla on lukuisia, hyviä ketjuja aiheesta: FATIIKKI

Sivusta seuranneena ja kokemuksia lukeneena, minulle tuli selkeähkö käsitys siitä, että fatiikki voi olla todella helvetilllinen ongelma - mikä kirjaimellisesti syö elämänlaatua. Monilla potilailla on ongelmaan erilaisia lääkityksiä ja olen ymmärtänyt, että niiden vaikutus on ollut vaihteleva. Mutta, mistä fatiikki johtuu? Mikä on tieteellinen selitys sille? CCSVI:n myötä nousi uusi selitysmalli, mikä kytkee aivojen verenvirtauksen fatiikkiin. Näin maallikon korvaan tämä on järkeenkäypä malli, sillä hidastunut tai poikkeava virtaus ihmisen tehokkaassa "prosessorissa" voi näkyä esim. fatiikkina - ei jaksa, koska aivokudos ei saa happea/ravinteita riittävästi. Onko asialle tieteellistä näyttöä? Kyllä on, siitäkin huolimatta että koko CCSVI on vielä lapsenkengissä:

Italialaisryhmän tutkimus 2010: "IS CHRONIC FATIQUE THE SYMPTOM OF VENOUS INSUFFICIENCY ASSOCIATED WITH MULTIPLE SCLEROSIS?
 --> 31 MS-potilaan ahtautuneet laskimot operoitiin ja mitttaukset keskittyivät fatiikkin. Tulos oli se, että fatiikki väheni dramaattisesti ja viimeisin mittaus tehtiin 12 kk:n kohdalla. Tutkijoiden päätelmä oli pohdiskeleva: onko fatiikki CCSVI:n oire?

Stanfordin Michael Daken tutkimus: Controversial MS Treatment Lessens Fatigue, Research At ISET 2011 Shows 
--> 30 Stanfordissa operoidun potilaan fatiikkia mitattiin vuoden aikana ja se oli vähentynyt puoleen.

Puolalaistutkijoiden 2012 lopussa julkaistu, laaja tutkimus: Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis 
--> Kaikkiaan 340 MS-potilaan fatiikin tasoa mitattiin 6 kk operaation jälkeen. Tutkimustulos oli se, että fatiikki väheni tilastollisesti merkittävästi ja positiista oli se, että suurimman avun saivat fatiikista eniten kärsivät.

Tutkimuksien lisäksi useat operoidut ovat todenneet fatiikin helpottumisen ja valitettavasti osalla ei ole ollut vastaavaa kokemusta. Marjalla fatiikki käytännöllisesti katsoen loppui juhannuksena 2010, operaation myötä. Olemme kyllä nöyrän kiitollisia siitä ja varsinkin siitä, että se ei ole tullut takaisin. Vaikka fatiikki olikin Marjan oire, niin voin vakuuttaa että heijastui vahvasti minuunkin - samassa taloudessa kun asutaan, niin asiat paljolti jaetaan. Voimia kaikille fatiikin kanssa taisteleville, toivon todella että kenenkään ei tarvitsisi asiasta kärsiä.

                       Kuvassa ei ole Marja, mutta tuollaista se joskus oli:

Pallolaajennus ja laskimon uudelleen ahtautuminen

Operoidun laskimon re-stenoosi eli uudelleen ahtautuminen on yleinen ongelma ja tullut vastaan valitettavan monelle operoidulle. Jo Zambonin tutkimusryhmän pilottitutkimuksessa todettiin, että noin puolella operoiduista laskimo oli ahtautunut uudelleen 1,5 vuoden aikana.

Tiedän useita suomalaisia, joilla operaatio on antanut ensi alkuun hyvän vasteen oireiden helpottumisena, mutta jossakin vaiheessa oireet ovat tulleet takaisin. Tunnetuin esimerkki Suomessa lienee Saija Varjus, joka kertoi blogissaan operaation jälkeen olotilan kohentumisesta - mutta myöhemmin oireet hiipineet takaisin ja kontrollikäynnillä todettiin laskimon uudelleen ahtautuminen. Saija Varjus päätyi siihen, että ei maksanut uutta operaatiota eli laskimoahtauma jäi korjaamatta. CCSVI ryhmässä uudelleen ahtaumasta on keskusteltu ajan saatossa useita kertoja ja valitettavan monelle ilmiö on tuttu. Osa on käynyt uudelleen operaatiossa ja osa ei, mikä on täysin ymmärrettävä päätös - kun ei ole takeita siitä, että hoitotulos säilyy ja operaatio on kallis investointi.

Osalla operoiduista hoitotulos on pysynyt jo todella pitkään. Marjalla tulee 3 vuotta operaatiosta kesäkuussa ja nippu oireita on pysynyt poissa tämän ajan. Mikä selittää sen, miksi joillakin laskimo pysyy "auki" ja miksi osalla ahtautuu uudelleen? Tähän ei ole toistaiseksi (tietääkseni) löytynyt selkeää syytä. Muistan lukeneeni lähinnä sen tyypistä selitystä että se "johtuu laskimon rakenteesta", sillä on taipumus ahtautua uudelleen". Toisaalta jos vertaillaan tulosta jugular ja azygoslaskimon suhteen, niin jälkimmäisellä ei juurikaan esiinny uudelleen ahtautumista. Mikä tämän mahtaa selittää?
Yksi mahdollinen selitys voi olla sijainti? Ihmisen kaulan alue on "liikkuvaa" ja kaulassa on paljon erilaisia lihaksia ja rakenteita - jotka voivat muodostaa ulkoisia esteitä ja puristuksia ohut seinäisille laskimoille. Tässä kuussa (5/2013) on julkaistu pari tutkimusta, joissa ulkoinen kompressio (lihas, luu, valtimo) on estänyt verenvirtauksen jugulaslaskimoissa. Molemmissa tutkimuksissa todetaan, että asia vaatii lisää tutkimuksia - mikä vaikutus ulkoisella kompressiolla on? Miten se voidaan hoitaa? Miten se liittyy CCSVI:n laskimon sisäisiin virtausesteisiin?


Zambonin tutkimusryhmä julkaisi nyt toukokuussa 2013 kiinnostavan tapaustutkimuksen, missä noin 40 vuotias nainen operoitiin pallolaajennuksella ja ensi alkuun hoitotulos oli ollut hyvä, niin hemodynaamisesti kuin MS-oireiden osalta. Hänen EDSS arvo putosi kolmesta kahteen ja oireet helpoittuivat. Vajaan vuoden kuluessa naisen oireet tulivat takaisin ja hänet tutkittiin tarkemmin. Tutkijat löysivät häneltä lihaskompression eli ns. omohyoid-lihas painoi jugularlaskimoa. Tutkijat totesivat tässä vaiheessa, että pallolaajennus ei ole hyvä ratkaisu ja sen sijaan tekivät kirurgisen operaation, jolla korjattiin tämä lihaksen kompressio. Lopputulos oli rohkaiseva, sillä kaksi vuotta operaation jälkeen naisen EDSS arvo oli laskenut kolmesta yhteen ja MS-oireet olivat helpottuneet ja verenvirtauskin oli säilynyt nyt hyvänä:

"The neurologist scored an EDSS value of 1 and did
not report any other MS relapses. The patient selfreported
absence of paresthesia and chronic fatigue"

 Koko tutkimus (Zamboni ym. 2013, Phebology):
The omohyoid muscle entrapment of the internal jugular vein. A still unclear pathogenetic mechanism 

Toisessa tuoreessa tutkimuksessa (Radak ym. 2013, Phlebology) yhdistelivät kuvantamismetodeja ja pyrkivät näin saamaan laajempaa käsitystä virtauksista kaulan alueella. Tutkittuaan kattavasti 51 MS-potilasta, he havaitsivat yllätyksekseen, että jopa puolella on ulkoinen tekijä painamassa jugularlaskimo. Tämä ulkoinen tekijä oli yleensä selkänikama tai kaulanvaltimo. Tutkijat pohtivatkin ilmiötä mm. hoidon suhteen - onko pallolaajennus riittävä hoito kun laskimoon kohdistuu myös ulkoinen kompressio?  (kuvaa tutkimuksesta)

Tutkimus (Radak ym. 2013, Pheblology):
Incidence and distribution of extravascular compression of extracranial venous pathway in patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis


Itselle tuli sellainen tuntuma, että CCSVI on vielä alkumetreillä ja paljon on vielä tutkimustyömaata asian suhteen. Mitä tulee hoitoon, niin se tulisi toteuttaa kotimaassa ja uskon että tämä vielä joskus totetuu.