Tutkimustieto on tärkeää, mutta saavatko potilaat tai ihmiset ylipäätään objektiivista, rehellistä tietoa tutkituista lääkkeistä tai hoitomuodoista? Aikaa myöten itselleni on tullut sellainen käsitys, että mitä suuremmista rahoista on kyse niin sitä todennäköisemmin talousintressi heijastuu asiaan. Asiaa on nostettu pöydälle näkyvämmin viime aikoina ja erittäin asiantuntevalta taholta. Maailman arvostetuimpiin julkaisuihin lukeutuvan "New England Journal of Medicine:n" entinen ja pitkäaikainen päätoimittaja dr Marcia Angell on erittäin voimakkaasti kritisoinut nykyistä terveydenhoidon mallia, missä lääketeollisuus kasvavassa määrin vaikuttaa ja hallitsee.. kärjistäen lääketeollisuus sanelee mikä on ihmisessä tervettä ja mikä ei. Hänen luento vuodelta 2012 on herättävä ja hän kuvailee kuinka systeemi kaikkinensa toimii ja kerrottu ei ole kaunista kuultavaa. Lääkebisnes on maailman tuottoisimpiin lukeutuva sektori, jonka prioriteeteissa taloudellisen voiton tavoittelu on keskiössä ja vieläpä arveluttavin keinoin. Esimerkiksi tutkimustietojen vääristelyä tai tietojen pimittämistä tehdään toistuvasti, korruptiota.. ja toistuvat sakot ovat kuin pieni näpäytys, mikä ei muuta tilannetta.
Lääkkeiden kliinisistä tutkimuksista Angell on todennut seuraavaa:
"..Similar conflicts of interest and biases exist in virtually every field of medicine, particularly those that rely heavily on drugs or devices. It is simply no longer possible to believe much of the clinical research that is published, or to rely on the judgment of trusted physicians or authoritative medical guidelines. I take no pleasure in this conclusion, which I reached slowly and reluctantly over my two decades as an editor of The New England Journal of Medicine"
Angell on esittänyt isoja muutoksia systeemiin - jotka johtaisivat mahdollisesti aiempaa parempaan lääkekehitykseen; mm. uusien lääkkeiden tehoa tulisi tutkia nyt käytössä oleviin, eikä plaseboon kuten nyt on käytäntönä.
Vastaava tai napakampi luento tulee Tanskalaiselta tutkijalta (Peter Gøtzsche), joka on Nordic Cochrane centerin johtaja. Peter Gøtzsche on tunnettu tiedemies ja hänen tuotoksiaan (yli 50) on nähty tunnetuimmissa lääketieteellisissä julkaisuissa. Hän on julkaissut vastikään kirjan jonka nimi on "Deadly Medicines and Organised Crime: How Big Pharma has Corrupted Healthcare". Gøtzsche on paljolti samoilla linjoilla kuin dr Marcia Angell, mutta tykittää kyllä napakammin mietelmiään. Hän rinnastaa toiminnan pahimmillaan täyttävän järjestäytyneen rikollisuuden tunnusmerkit. Gøtzsche on pyrkinyt vaikuttamaan asioihin, mm. siihen että lääketutkimuksen koko data tulisi antaa muiden tutkijoiden nähtäväksi.
Tuli vielä mieleen edellisistä puhujista erittäin tunnetun MS-tutkijan George Ebers:n tänä syksynä pitämä luento, missä äänensävy oli samankaltainen kuin Marcia Angelilla ja Peter Gøtzschellä ja hänkin on kovasti ehdottamassa korjauksia lääketutkimukseen ja markkinointiin: MS-lääkkeiden osalta ei tulisi enää esittää harhaanjohtavaa tietoa:
Australialaistutkimuksessa kartoitettiin MS-potilaiden verenvirtausta dopplermittauksella, jolla tunnistettiin laskimopoikkeavuudet sekä heikentynyt virtaus. Tutkimuslöydöstä verrattiin operaation yhteydessä tehtävään katetri venografiaan ja näin voitiin vahvistaa dopplermittauksen tulos. Kiinnostava kohta tässä tutkimuksessa oli se, että tutkijat mittasivat myös valtimovirtauksen ennen ja jälkeen operaation. Erityisesti RR-tautimuotoa sairastavilla valtimovirtaus parantui merkittävästi ja tutkijoiden päätelmä olikin se, että parantunut virtaus (=perfuusio) aivoissa todennäköisesti liittyy potilaiden operaatioista saamiin hyötyihin.
Muistan kun luin vuosia sitten neurologia kirjasta MS-taudista ja siinä oli maininta, että "lääkityksiä edeltävänä aikana MS-potilaat menehtyivät noin 5 - 10 vuotta sairauden alkamisesta..". Tämä lause luonnollisesti säikäytti tuolloin isosti ja jäi mielenpäälle. Kun vaimolleni annettu lääkitys ei sopinutkaan (se lähinnä lisäsi oireita) ja se jouduttiin lopettamaan, niin taas palautui mieleen tuon neurologia kirjasta lukemani lause, missä viitattiin siihen että ilman lääkityksiä potilas rapistuu ja menehtyy huomattavan nopeasti.
Minkälaista oli MS-potilaiden elämä ennen nykyaikaisten lääkityksien markkinoille tuloa? Tähän kysymykseen tuo vastausta ns. natural history eli taudin luonnollista kulkua kartoittaneet tutkimukset, joissa on seurattu pitkällä aikavälillä lääkkeettömien MS-potilaiden taudin kulkua. Täytyy myöntää, että olin samalla helpottunut ja yllättynytkin lukiessani natural-history tutkimuksia, sillä neurologia kirjasta lukemani pelottava lause oli jyrkässä ristiriidassa lukemieni tutkimuksien suhteen.
Vuonna 2002 julkaistussa Islantilaistutkimuksessa kartoitettiin 50 vuoden ajalta lääkkeettömien MS-potilaiden taudin etenemistä. Taudin eteneminen 372 potilaalla oli todellakin yllättävän hidasta, sillä peräti 70 %:lla EDSS arvo oli pienempi kuin neljä (4) 15 vuoden aikana ja 10 %:lla potilasta tauti oli edennyt vauhdikkaammin EDSS arvoon vähintään seitsemän (/). Ja edelleen 30 vuoden aikana peräti 50 %, siis puolella oli hyvä tilanne:
"yet after 30 years of disease 50% still remain in the benign group, the other 50% being equally divided between the medium and the severe groups."
Kanadalaistutkija Helen Tremlett on myöskin tutkinut taudin luonnollista etenemistä ja hänen päätelmä oli se, että taudin luonnollinen kulku on yleistä käsitystä huomattavasti hitaampaa. Artikkelissaan "New perspectives in the natural history of multiple sclerosis" hän kartoitti eri kohorttitutkimuksien tuloksia ja niiden perusteella huomattavalla osalla lääkeettömistä MS-potilaista tauti on rauhallinen tai benigni:
Moni MS-potilas pohtii omaa hoitoaan ja joskus on tehtävä vaikeitakin valintoja esimerkiksi lääkityksien suhteen. Lääkityksien yksi ongelma on sivuoireet ja toisaalta sekin, että ne eivät sovi kaikille. Vaimoni kohdalla lääke ei sopinut ja tässä mielessä oli jokseenkin rauhoittavaa lukea esim. Kanadalaisyliopiston laaja tutkimus, missä lääkkeettömät ja interferonipotilaat olivat taudin etenemisen suhteen "samassa veneessä", tutkijat eivät siis löytäneet eroa ryhmien kesken. Tulos on samoilla linjoilla kuin puolueettoman Cochranen tulos.
Yksi maailman tunnetuimmista MS-tutkijoista on George Ebers ja hänkin on tutkinut MS-taudin luonnollista kulkua, sekä lääkityksien vaikutuksia pitkällä aikavälillä taudin kulkuun. Ebers on esittänyt varsin kriittisiä näkökulmia lääketutkimuksiin, Ebers on todennut, että nykylääkitykset eivät ole kyenneet hidastamaan taudin etenemistä. Linkin tuoreella videolla on paljon kiinnostavia kohtia, esim. relapsien määrä ei liity taudin etenemiseen.
Voiko MS-tautia hoitaa muuten kuin lääkkeillä. Ehdottomasti voi ja mielestäni tutkimusta tulisi enemmänkin suunnata muihinkin vaihtoehtoihin, esim. elämäntavat tai ravitsemus olisivat tärkeitä tutkimuskohteita - liittyvätkö ne taudin etenemiseen? Oma käsitykseni on se, että taudin etenemiseen liittyy useita tekijöitä ja erityisesti veren- tai selkäydinnesteen virtauksien poikkeavuudet ovat sieltä kiinnostavimmista suunnasta. .
Katsoin juuri professori Bernhard Juurlink:n luennon, jonka hän piti 10.lokakuuta 2013 Calgaryssa. Hän on tehtnyt elämäntyönsä aivotutkimuksen parissa ja hänen erityiskiinnostus on ollut aivojen verenvirtaus, iskemia ja siihen liityvät kudosvauriot. MS-tautiin liittyen hän onkin julkaissut 90-luvulla tutkimuksia, joiden keskiössä on ollut mm. verenvirtauksen paikallinen vähentyminen aivojen vaalean aineen alueella: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9824835
Zambonin tutkimuslöydöksen myötä B.Juurlink on aktivoitunut jatkamaan aiempia tutkimuksiaan ja on myös luennoinut aiheesta. Alla oleva luento on juuri julkaistu ja on ehdottomasti katsomisen arvoinen. Neurologien ja MS-tutkijoidenkin olisi syytä kuunnella Juurlink:n näkemyksiä:
Hypoperfuusio eli heikentynyt verenvirtaus on MS-tautiin liittyvä ilmiö. MS-leesiot
syntyvät heikon virtauksen alueille.
Mikä voi aiheuttaa hypoperfuusion? Heikenynyt virtaus valtimoissa? ..tai laskimoiden
virtausesteet, joiden myötä virtausvastus kasvaa?
Heikentyneen virtauksen myötä hapen ja ravinteiden pääsy kudoksiin heikentynyt ja sen
myötä syntyy kudosvaurioita?
Suoniston paine on ratkaisevassa roolissa verenvirtauksen suhteen. Virtausesteiden myötä
paine kasvaa ja virtaus heikkenee.
Laskimoiden virtausesteiden myötä myös selkäydinnesteen virtaus heikkenee. Laskimo-operaation
myötä selkäydinnesteen virtaus näyttää parantuvan (Zivadinov ym. 2012)
MS-tautiin liittyy lämpöherkkyys, kuumuus nostaa oireita - mutta miksi? Laskimovirtaus liittyy
mahdollisesti myös "jäähdytykseen". Useilla operoiduilla lämmönsieto on korjautunut.
CCSVI ei ole hyväksi..
Juurlink kertoi tavanneensa niin paljon potilaita, että on vakuuttunut siitä että plasebo ei selitä
oireiden korjaantumista. Tosin tutkimustyötä on jatkettava asiassa edelleen.
Ovatko neurologit ja MS-tutkijat kehässä, mistä ei ole ulospääsyä? Luennolla Juurlink pohti
taloudellisten kytköksien (lääketeollisuus) heijastuvan CCSVI:n negatiivisesti.
The International Union of Phelebology on maailman suurin laskimosairauksien asiantuntijoiden järjestö, joka aika ajoin päivittää määrityksiä ja ohjeistuksia laskimosairauksien suhteen. Nyt 2013 päivityksessä CCSVI:stä oli pitkähkö teksti ja oli ilahduttavaa todeta, että laskimoasiantuntijoille CCSVI on todellinen tila, siis oma diagnoosi. Tekstissä määriteltiin mm. mitä CCSVI on, mitä se aiheuttaa ja miten se todetaan. Useimpia ehkä kiinnostaa se, että mitä CCSVI aiheuttaa ja tekstissä esitettiin tutkimukseen perustuvana tietona se, että se aiheuttaa verenvirtauksen heikentymistä keskushermostossa eli hypoperfuusiota (kuten MS-potilailla) ja myös selkäydinnesteen heikompaa virtausta.
Näin maallikon silmin tilanne on nyt erikoinen, kun ilmiöstä tulee kahdenlaista näkemystä. Itse luotan siihen, että laskimoasiantuntijat ovat oman alansa asiantuntijoita ja järjestön näkemys asiasta on siten oikeilla raiteilla.
"Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is a syndrome characterized by
restricted venous outflow from the brain, in consequence of respectively intraluminal
defects, wall stenosis, or also external compression, striking the internal jugular (IJV)
and/or azygos veins. Intraluminal obstacles and hypoplasia\agenesis, documented with a
combination of techniques (intra and extravascular ultrasounds, catheter and MR
venography) are morphologically quite similar to those above described for truncular
VMs.
The reported prevalence of CCSVI is highly heterogeneous in literature. However, a
meta-analysis reveals that CCSVI was found mainly in multiple sclerosis patients, but
also possibly associated to other neurodegenerative diseases and even to healthy controls.
In CCSVI usually more than one segment of the major extra-cranial and extravertebral
cerebral veins is affected. Consequently, disturbed flow and formation of collateral
venous channels have been described. The IJV flow objectively measured by means
of 2D MR drains approximately 75% of the cerebral arterial inflow, whereas it falls to
respectively 64% and 52% if one or two stenosis are documented.
The extensive flow diversion through collaterals channels, permits to avoid intra-cranial
hypertension. Venous hypertension in cerebral veins was never assessed. However, a
slight but significant gradient across the stenosis has been measured.The two main
consequences of CCSVI on brain pathophysiology have been recently highlighted by the
means of objective non conventional MRI measures:
1) Impaired brain perfusion. Venous outflow obstruction determines diffuse
hypoperfusion of the brain parenchyma(e.g. multiple sclerosis patients).
2) Impaired cerebro-spinal fluid (CSF) dynamics. CSF is ultra-filtered at the level of the
lateral ventricles, circulates in the CSF spaces and finally is re-absorbed into the venous
system, at the level of the superior sagittal sinus.
In CCSVI, impaired cerebral venous outflow is linearly related to the impaired venous
hemodynamics. Finally, Color Doppler sonography and plethysmography both
clearly measure an impaired postural control of cerebral venous return. Passing from
supine to up-right posture the cervical venous outflow is significantly faster in controls
respect to CCSVI.
Summary
Truncular VM as cause of CCSVI is supported by gross anatomy and imaging techniques
evidences of intraluminal defects and segmentary hypoplasia, typically seen in truncular
VMs. In addition, embryology 280 compared with morphologic characteristic of
some CCSVI lesions, further suggests truncular VMs.
Finally, focal alterations in collagen component, and specific genetic and
environmental factors further suggests truncular VMs to explain the origin of CCSVI
stenosing lesions.
Nowadays, there are increasingly thriving studies leading to a CCSVI diagnosis through
multimodal techniques, in which the different methods are used in combination in order
to increase diagnostic accuracy. An ideal screening device is cervical
plethysmography. It tells us how much the venous return is affected but needs to be
corroborated by Doppler sonography, MRV and CT venography to define exactly both morphology
and location of venous obstruction.Invasive catheter venography/phlebography and intravascular
sonography should be used only when treatment is planned.
Muutama päivä sitten verisuoniin keskittyvässä tiedejulkaisussa oli Sapienzan yliopston (Rooma) tutkijoiden tekemä ultraäänitutkmus, missä oli käytetty Zambonin kehittämää ja Internation Society for Neurovascular Disease:n hyväksymää tutkimusmentelmää. Tutkimuksessa oli mukana kaikkiaan 112 MS-potilasta, kaikista tautimuodoista ja 67 tervettä verrokkia. Tutkimuksesta tekee merkittävän ja painavan se, että se oli SOKKOUTETTU, mikä tarkoittaa seuraavaa:
- dopplertutkijalla ei ollut tietoa onko tutkittava MS-tautia sairastava tai terve verrokki
- tutkittava oli tuotu huoneeseen ja tutkimustuoliin (erityinen tuoli, mitä voidaan kääntää eri kulmiin) ennen tutkijaa, joten tutkijalla mahdoton päätellä kumpaan ryhmään tutkittava kuuluu
- tutkija ja tutkittava eivät saaneet jutella
Tämän sokkotutkimuksen tulos oli seuraava:
- yhdellekään terveellä verrokilla ei täyttynyt CCSVI diagnoosi, SIIS EI YHDELLÄKÄÄN
- MS-tautia sairastavilta CCSVI todettiin 60 %:lla
Tutkimuksen päätelmässä todetaan että CCSVI hemodynaaminen tila, joka vahvasti liittyy MS-tautiin ja jota ei havaittu normaaleilta kontrolleilta.
" Chronic cerebrospinal venous insufficiency is a haemodynamic condition strongly associated with multiple sclerosis and is not found in normal controls"
Tutkimusjulkaisussa todetaan, että ns. M-mode (motion mode) oli tärkeä tekijä diagnosoinnissa, sillä voidaan osoittaa paremmin juuri ne seikat, mistä CCSVI:ssä on keskeisesti kyse -- laskimon sisäiset virtausesteet ja niiden vaikutus verenvirtaukseen. Useissa tutkimuksissa on keskitytty laskimon kaventumiin ja tulos on ollut tyystin eri kuin esimerkiksi tässä tutkimuksessa. Tutkimustietoa tulee nyt kaiken aikaa, puolesta ja vastaan. Se mikä on ollut hienoa nähdä, niin painopiste on mukavasti siirtynyt verisuonien ja virtauksien suuntaan MS-taudissakin.
Muutama päivä sitten luin kanadalaislehdestä artikkelin, missä kerrottiin että verisuonikirurgi Sandy McDonald on haastanut tunnetun neurologin, Mark Freedmanin oikeuteen. Jutun pohjalla on Mark Freedmanin käynnistämä sähköpostiviesteily lääkärikunnassa, mikä johti siihen että maassa kaulalaskimoiden pallolaajennus MS-potilaiden kohdalta kiellettiin. Verisuonikirurgi Sandy McDonald:n asian käsittely oikeudessa liittyy paljolti siihen, että Freedman oli mustamaalannut asiattomasti ja loukkaavalla tavalla McDonaldia alan ammattilaisena. Freedmanin sähköpostiviesteily 2010 sai aikaan myös McDonalin klinikan toiminnan tutkimisen, mutta siitä ei löydetty mitään väärää. McDonald oli vaatinut Freedmanilta anteeksipyyntöä, mutta sitä Freedman ei suostunut tekemään - joten asia on nyt isosti mediassa ja käsitellään oikeudessa.
Jokseenkin samankaltainen tilanne oli Italiassakin reilu vuos sitten, jolloin Zambonin tutkmusryhmän neurologi Fabrizio Salvi haastoi oikeuteen Italian neurologian kärkinimen Giancarlo Comin. Tuolloinkin jutun pohjalla oli ylilyönti ja lääketieteelliseen kenttään sopimaton viestintä.
Tiedesotaa CCSVI:n tiimoilta on käyty jo 3-4 vuotta, käytännöllisesti katsoen siitä lähtien kun Zambonin tutkimusjulkaisut saivat julkisuutta maailmalla. Kun tarkastelee näin maallikkona sivusta tätä laajaa tiedekiistaa, niin on todettava valitettavasti, että näkemykset ovat lähinnä etääntyneet tiedeyhteisöjen kesken asiassa ja sen myötä kannanototkin. Kun lukee negatiivisesti latautuneen neurologian ja positiivisen verisuoni asiantuntijoiden julkaisuja ja artikkeleita - niin ne ovat todella kuin eri maailmoista.
Neurologisella kentällä on viime aikoina putkahdellut jo näkemyksiä, joissa on esitetty vaateita CCSVI tutkimuksien lopettamisesta ja jokin aika sitten julkaistu pääkirjoitus Multiple Sclerosis Journal:ssa totesi kutakuinkin että CCSVI oli lyhyt tieteellinen harharetki, joka rinnastettiin vanhaa satuun "Liisa ihmemaassa"
Kun katse siirretään verisuoni- tai radiologian alan julkaisuihin, niin maailma näyttääkin aivan toisenlaiselta. Tieteellisten tekstien ja artikkelien sävy huokuu positiivisuutta ja ajatusta siitä, että CCSVI laskimopoikkeavuudet ovat todellinen ongelma, mikä liittyy MS-tautiin ja jonka onnistunut hoitaminen tuottaa positiivisia vaikutuksia niin verenkierron kuin oireidenkin suhteen.
Nyt syksyllä 2013 laskimoasiantuntijoiden maailman konferenssissa (Boston, USA) CCSVI oli hyvin esillä ja lupaavia tutkimuksia esiteltiin tapahtumassa. Esimerkiksi Marian Simkan tutkimuksessa todettiin että pallolaajennusta tehokkaammalta vaikuttava operointimetodi on ns. "cutting balloon" toimenpide. 65 potilaan kokeilussa laskimo pysyi paremmin "auki" verrattuna pallolaajennukseen. Onko tässä ratkaisua laskimon uudelleen ahtautumisen suhteen? Efficacy and safety of cutting balloons for the treatment of obstructive lesions in the internal jugular veins
Osalla potilaista laskimoahtaumiin on alustavasti liitetty myös "ulkoinen kompressio" esim. kaulan lihaksen paine laskimoon. Konferenssissa julkaistiin myös Ferraran yliopiston tutkimus missä kuudelle potilaalle tehtiin kirurginen operaatio omohyoid-lihakseen, jotta se ei painaisi laskimoa. Vuoden seurannassa potilaiden verenvirtaus pysyi auki ja kaulanlaskimosta mitattiin ennen operaatiota n. 50 ml/min ja vuoden kuluttua mitattu yli 400 ml/min oli konkreetti tulos verenvirtauksen korjaantumisesta. Potilailla todettiin lievä korjaantuminen EDSS arvossa, 3 > 2,5.
Argentiinalaisryhmän alustavissa kliinissä tutkimuksissa todettiin myös positiivinen hoitovaste operoiduilla, tosin myös havaitsivat laskimon uudelleen ahtautumisongelman: 19 potilaan tilanne kartoitettiin kahden vuoden ajan ja useimmille operaatio tuotti oireiden osalta parhaimmat vaikutukset 6-12 kk:n välillä, sitten pientä laskua 12-24 kk:n aikana.. mutta useimmille tilanne stabiloitui. Noin puolella operaatio uusittiin tutkimuksen aikana, mikä vastaa myös Zambonin pilottitutkimuksen tulosta laskimon uudelleen ahtautumisesta. Tutkimuksen päätelmä oli rohkaiseva: CCSVI toimenpiteen myötä havaittiin olotilan kohentumista ja hoidot sujuivat turvallisesti.
"Conclusions. Patients with associated CCSVI and MS can improve their clinical conditions with VA that demonstrate to be safe and with and good tolerance."
Luin läpi kutakuinkin kaikki konferenssin tutkimustiivistelmät ja mielen päälle jäi hyvin positiivinen mieli siitä, että tutkimuksia tehdään eri puolilla maailmaa ja tulokset ovat monessa suhteessa kiinnostavia, mm. se että uutta tietoa tuotetaan jatkuvasti.
Monia asioita on noussut selkeämmin näkyville tiedekiistan myötä, ehkä tärkeimmät liittyvät CCSVI:n toteamiseen / diagnosointiin ja ratkaisuksi on nostettu usean kuvantamismetodin hyödyntämistä. Myös verenvirtauksen vaikutuksia suhteessa MS-tautiin, aivokudokseen, oireisiin tullaan varmastikin tutkimaan edelleen. Onko MS-taudissa todettu hidastunut verenvirtaus aivoissa laskimoahtaumista johtuvaa? Tai miten fatiikin (yksi MS:n invalidisoivimmista oireista) helpottuminen selittyy jugularlaskimoiden operoinnin myötä? Tutkimusta siis riittää ja tässä suhteessa näen hyvin outona neurologian kentälle nousseen, näkyvänkin vaateen CCSVI tutkimuksien lopettamisesta. Muistetaan että tutkimuslöydös on itsessään hyvin nuori ja ristiriitainen, etenkin tieteenalojen kesken.
JOURNAL OF VASCULAR AND INTERVENTIONAL RADIOLOGY julkaisi vastikään laajan italialaistutkimuksen, missä mitattiin katetri venografialla veren virtaamista MS-potilaiden ja verrokkien kaulan laskimoissa. Lisäksi tutkimuksessa tarkasteltiin laskimoiden pallolaajennuksen vaikutuksia verenvirtaukseen. Tutkimusta johti Catanian yliopiston verisuonikirurgi, Pierfrancesco Veroux.
Tutkimus vahvisti sen seikan, että MS-tautiin liittyy hidastunut virtaus ja tässä tutkimuksessa se vahvistettiin mittaamalla jugularlaskimoiden tyhjentymisaikaa. Virtaus mitattiin kaikkiaan 313 MS-potilaalta ja 12 kontrollilta, joilla oli eri diagnoosi jonka yhteydessä katetri venografia suoritettiin. Potilaiden jugularlaskimoiden tyhjennysajat määrittyivät seuraavasti:
alle 4 sekuntia --> normaali arvo
4 - 6 sekuntia --> hieman hidastunut virtaus
yli 6 sekuntia --> vakavasti hidastunut virtaus
Kontrolliryhmässä laskimoiden tyhjentymisaika jäi alle neljään sekuntiin eli normaali arvoksi. MS-diagnosoiduilla sen sijaan tyhjentymisaika oli jo selkeästi pitempi ja n. 90 %:lla MS-potilaista mittaus osoitti joko hieman tai vakavasti hidastunutta virtausta. Tutkijoiden mukaan objektiivinen mittaus varjoainekuvauksella sellvästi osoitti, että MS-taudissa jugularvirtaus on hidastunut.
Tutkimuksen toinen, todella kiinnostava ja mielestäni tärkeä tutkimusanti oli se, että miten hyvin pallolaajennus korjaa heikentynyttä virtausta. Tutkijat havaitsivat että "lievässä virtausongelmassa" hoito toimi selvästi paremmin, ja pallolaajennuksen vaikutus virtaukseen suotuisampi. Sen sijaan "vakavasti hidastanuneen virtauksen" kohdalla pallolaajennuksen vaikutus oli jo heikompi ja noin kolmanneksella tästä ryhmästä virtausongelma säilyi sitkeästi. Vastaavasti noin 35-40 %:lla virtausongelma saatiin korjattua niin, että jugularlaskimo tyhjentyi normaalissa ajassa.
Lisää tällaista tutkimusta ja toivon mukaan tutkijat löytävät pallolaajennusta tehokkaampia keinoja virtauksen korjaamiseksi.
Alla kuvaa tutkimuksesta. Vasemmalla potilaan laskimossa ahtauma ja oikeassa kuvassa onnistunut korjaus.
On erittäin vaikea sanoa, että kuinka monta suomalaista on käynyt laskimo-operaatiossa, koska kukaan ei aktiivisesti seuraa tilannetta, eikä myöskään kukaan terveystoimijakaan ole kerännyt tietoa, esimerkiksi operaatioiden vaikutuksista. CCSVI finland ryhmässä käytyjen keskustelujen myötä on karkeasti tiedossa, että mihin oireisiin operaatio on auttanut (mutta ei kaikilla) tai kaunko toimenpiteen mahdolliset hyödyt ovat kestäneet. Vastikään teimme alustavaa kartoitusta ryhmässä, siis yksinkertaista kyselyä siitä että miten operaatio vaikutti ja kaunko toimenpiteen hyödyt ovat säilyneet.
Tämä ei luonnollisestikaan ole tieteellisiä kriteerejä täyttävä kysely, vaan enemmänkin pintaraapaisu joka hieman valottaa ihmisten kokemuksia tehtyjen operaatioiden suhteen. Kyselyjä katsoessani ehkä tärkeimpiä huomioita olivat seuraavat:
- kärjistäen vastaajat jakaantuivat ääripäihin: esimerksiksi havaittujen hyötyjen suhteen muodostui ryhmä jolla ei havaittua vaikutusta/tai pieni vaikutus (kahden taulukon tietoja yhdistellen 8 vastasi että "ei havaittua vaikutusta") ja toisessa ääripäässä ryhmä, jolle operaatio merkitsi isoa käännettä ja vaikutusta, optimaalisin vaikutus oli MS-oireiden katoaminen tyystin (5 vastaajaa)
- myös hyötyjen keston suhteen vastaajat jokseenkin jakaantuivat "ei hyötyä"/"lyhyt vaikutus" ryhmään ja toisessa ääripäässä "pitkä / "pysyvämpi" hoitotulos. Tässä kyselyssä oli rohkaisevaa havaita, että melkein puolella (11 operoidulla) hoitotulos oli säilynyt jo vähintään 2 vuotta. (plasebo selitys ei uskottava).
- operaatio vaikutti todella laajaan oirekirjoon, joten kirjasimme vain eniten mainitut. Erittäin monella operaatio vaikutti laajasti, jopa 10 eri oireeseen (ks. taulukko)
- pohdimme ryhmässä, että laajemmalla kartoituksella saisi varmasti paljon enemmänkin irti aiheesta. Tämäkin pieni kysely vahvisti sitä käsitystä, että operaatio näytti tehoavan paremmin vähemmän aikaa sairastaneilla - tosin poikkeuksia oli tässä suhteessa.
kysely 1 "operaatoin hyötyjen kesto"
Kysely 2 "operaation hyötyjen pistetys, oma arvio"
Kysely 3 "Mihin oireisiin operaatio vaikutti?" (muutin excell muotoon, ja kuvassa vain osa dataa)
Kuvassa kahdeksan operaatiosta hyötyneen potilaan kokemuksia siitä, mihin oireisiin toimenpide vaikutti. Vaimoni vastaus 1. pystysarakkeessa.
Jo toinen tiedekritiikki julkaistu epäonnistuneeseen suomalaistutkimukseen, missä dopplermittauksessa ei tunnistettu CCSVI:tä, tai edes refluksia laskimossa. Italialais asiantuntija E.Menegatti kirjaimellisesti ampuu suomalaistutkimuksen alas, koska suomalaistutkimuksessa tutkijoilla ei ollut CCSVI tutkimusprotokollaan koulutusta / harjoittelua.. eikä suomalaistutkijat käyttäneet CCSVI tutkimukseen hyväksyttyä dopplermetodia . Ironista on se, että suomalaistutkijat kritisoivat dopplertutkimusta siitä, että se ei ole toistettavissa.. eivätkä käyttäneet tutkimusmetodia, joka mahdollistaisi toistettavuuden.
Keväällä 2011 tehdyssä ultraäänitutkimuksessa kaksi eri tutkijaa (suomalainen ja japanilainen) kartoittivat 80 MS-diagnosoidun ja 40 terveen verrokin kaulalaskimoiden virtauksia ja pyrkivät tunistamaan CCSVI:n. Tutkimuksen lopputulos oli kutakuinkin se, että eri CCSVI kriteerejä ei tunnistettu kuin murto-osalla kaikista tutkittavista ja CCSVI:n olennaisinta ilmiötä "takaisinvirtausta" ei todettu käytännössä ollenkaan. Lisäksi tutkijoiden tulokset poikkesivat toisistaan ja tutkimuksen päätelmässä kyseenalaistetaan dopplermetodin soveltuvuus CCSVI:n diagnosoinnissa.
Avain-lehden artikkelin (7/2011 s. 44-45) otsikossa todetaan että "laskimoahtaumat yleisiä koko väestössä" ja tästä syntyy väistämättä käsitys, että MS-diagnosoiduilla ja muulla väestöllä ei ole eroavaisuuksia kaulanlaskimoiden rakenteissa tai virtauksissa.
Nyt suomalaistutkimusta on kritisoitu (Radak ym. Journal of Vascular and Endovascular surgery) ja mielestäni kritiikki tuo esille juuri ne tärkeimmät seikat, mistä on ollut laajemminkin puhetta CCSVI tutkimuksissa:
- ovatko ultraäänitutkijat saaneet erillistä koulutusta ja harjoittelua CCSVI:n diagnosointiin?
- diagnosoinnissa käytetty välineistö
- tuloksen varmistaminen muilla metodeilla ja kritiikissä viitattiin kateteri-venografiaan, millä saadaan huomattavasti tarkemmin ja luotettavammin tietoa (mm. paineen mittaus)
Tiedevastine (Radak ym 2013):
Tuo ultraäänikuvantaminen CCSVI:n suhteen on ilmeisen tärkeä seikka ja melkein järjestään aiheesta luennoivat asiantuntijat korostava sen merkitystä: esimerkiksi italialaskirurgi P.Bavera kirjoitti aiheesta "American Journal of neuroradiologyyn" (maaliskuu 2013) otsikolla "Training and Learning Curve in Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency Assessment" Artikkelissan Bavera totesi että hänen CCSVI löydösprosenttinsa on n. 90 % MS-tautia sairastavilla ja painotti koulutuksen merkitystä.
Suomessa on aivan varmasti erittäin korkea asiantuntijuuden taso verisuonien suhteen ja olisi erittäin toivottua, jos suomalaistutkijat tekisivät uuden tutkimuksen - mutta ei samalla tavalla kuin 2011 toteutettu. Muutamien lääkärien lähettäminen esimerkiksi Italiaan perehtymään CCSVI:n kuvantamiseen olisi jo hyvä lähtökohta.
Pakko vielä erikseen mainta D.Radek:n tutkimusryhmän tutkimuksesta, mikä julkaistiin huhtikuussa 2013. Tutkimuksessa 72 MS-potilaalle. Operaation jälkeen todettiin mm. muutoksia verenvirtauksessa, EDSS arvon tilastollisesti merkittävä kohentuminen, ja ylipäätään tilanteen kohentumisesta raportoi noin puolet operoiduista: "Postoperative gradient pressure decreased, in internal jugular vein (IJV) significantly (P < 0.05). Re-stenosis appeared in 5.3% of patients. EDSS score was significantly improved (P < 0.01) and about half of patients reported significant or mild improvement in disease status and none of them worsening of symptoms"
Tänään mukava uutinen, missä kerrottiin että Paolo Zambonin tutkimusryhmä on palkittu USA:ssa maailman laskimoasiantuntijoiden konferenssissa. Palkinto liittyy Zambonin ryhmän aiempaan tutkimusjulkaisuun, missä n. 40 vuotiaalle naiselle tehtiin pallolaajennusta isompi kirurginen operaatio, jotta jugularlaskimoa puristava lihas saatiin korjattua ja potilaan EDSS arvo laski kolmesta yhteen ja neurologiset oireet helpottuivat isosti: The omohyoid muscle entrapment of the internal jugular vein. A still unclear pathogenetic mechanism
Italiassa Zambonin ryhmän palkitseminen on herättänyt positiivista huomiota mediassa. Todella hieno juttu ja tunnustus fantastista työtä tekevälle tutkijaryhmälle.
Noin 50 MS-diagnosoitua allekirjoitti alla olevan vetoomuksen, missä vedotaan suomalaisiin verisuonilääkäreihin/radiologeihin tutkimuksien käynnistämisestä Suomessa. Toivomme todellakin, että asiaan tartutaan!
VETOOMUS
VERISUONIASIANTUNTIJOILLE
Me MS-tautia
sairastavat esitämme vetoomuksen suomalaisille verisuoni- ja radiologian
asiantuntijoille. Tieteellisten näyttöjen perusteella verisuoniston
poikkeavuudet liittyvät MS-tautiin ja sen hoitamiseen todellakin tarvitaan
verisuoniasiantuntijuutta. Tällä hetkellä potilaat operoidaan Euroopassa,
omalla kustannuksella ja tämä on täysin väärin. Hoito tulisi saada kotimaassa
ja siten myös jatkohoitokin.
Italialaisen
laskimoasiantuntija Paolo Zambonin tutkimuslöydös, Cronic Cerebrospinal Venous
Insufficiency eli CCSVI (Zamboni ym. 2009a), käynnisti uudelleen
kiinnostuksen verisuoniston ja verenvirtauksen yhteydestä MS-tautiin. Taudin
tutkimushistoriassa verisuoniston poikkeavuudet nähtiin tärkeinä tekiöinä
MS-taudissa, aina 1800-luvun lopulta 1940-luvulle. MS-leesioiden
verisuoniyhteys on todettu aivokudosnäytteistä jo 1863 (Rindfleich, Eduard) ja
pitkään oli vallalla näkemys siitä, että MS-aivojen laskimoihin muodostuu
trombooseja (esimerkiksi Putnam, 1937). MS-taudin tutkimussuunta muuttui
1950-luvun tienoilla EAE-hiiritutkimuksien myötä ja MS-tauti alettiin näkemään
immuunipuolustuksen poikkeavuudesta johtuvana sairautena. Autoimmuunisairausteoria
on nykyisin vallalla oleva käsitys, ja taudin hoitokin pohjautuu tähän
näkemykseen. MS-taudin viralliseen hoitoon kuuluu ainoastaan
immuunipuolustukseen vaikuttava lääkityshoito. Viime vuosina useissa
lääkehoitoon keskittyvissä tutkimuksissa on saatu kriittisiä tuloksia,
esimerkiksi 2012 (Tremlett) julkaistu laaja kanadalaistutkimus osoitti, että MS-taudin yleisin lääke ei hidasta
taudin etenemistä. Toisin sanoen tutkijat eivät havainneet eroa
lääkkeettömien ja lääkettä saaneiden välillä pitkällä aikajaksolla.
Useat tutkijat ovat
nostaneet esille sen näkemyksen, että MS-tautiin liittyisi useita
taustatekijöitä ja nyt viimeisen kolmen vuoden on tehty paljon tutkimusta
laskimopoikkeavuuksien osuudesta sairaudessa. Aihe itsessään on todella
kiinnostava, mutta tiedekentällä varsin ristiriitainen ja sana
"TIEDESOTA" on toistunut erityisesti mediassa ulkomailla.
Kärjistetysti ilmaisten on muodostunut kaksi leiriä, joista toinen tuottaa
CCSVI:n suhteen negatiivisia tuloksia ja vastaavasti toinen positiivisia.
Kiinnostavaa on sekin seikka, että negatiiviset tulokset julkaistaan paljolti
neurologisissa julkaisuissa ja ylipäätään CCSVI on ollut erittäin vaikea asia
neurologeille ja MS-tutkijoille. Positiiviset ja tieteellistä uteliaisuutta herättävät
tutkimukset löytyvät pääsääntöisesti vaskulaari/radiologiasiantuntijoiden
julkaisuista.
Yksi selkeä kiistan
kohde on CCSVI:n toteamiseen liittyvät ultraäänitutkimukset ja tehdyissä
dopplertutkimuksissa tulokset menevät "laidasta laitaan". Tämän
tulosjakauman selitykseksi asiantuntijat ovat esittäneet harjoittelun puutteen
käytettävän metodin suhteen. Esimerkiksi italialaiskirurgi P. Bavera (2013)
kirjoitti aiheesta vastineen American Journal of Neuroradiologyyn ja totesi
että CCSVI:n diagnosoiminen dopplerlaitteistolla edellyttää erillistä
koulutusta ja harjoittelua. Asiaan perehtymisen ja harjoittelun myötä Baveran
CCSVI-löydösprosentti on samoilla linjoilla kuin useissa tutkimuksissakin eli
n. 90 %:lla MS-diagnosoidusta on löydetty ahtaumia kaulan jugularlaskimoissa.
Laajassa Kanada-Italia -yhteistyönä tehdyssä tutkimuksessa (Bastianello ym.
2011) kartoitettiin kaikkiaan 710 MS-diagnosoitua eri klinikoilla ja CCSVI
havaittiin 86 %:lla tutkituista. Myös katetrivenografialla tehdyissä tutkimuksissa
löydösprosentit ovat korkeat, esimerkiksi Chicagon yliopiston tutkijat (Ferrell
ym. 2012) havaitsivat laskimovirtausongelmia 95 %:lla MS-potilaista.
Vastaavasti useissa tutkimuksissa CCSVI:tä tai ahtaumia ei ole tunnistettu;
esimerkiksi Suomessa tehdyssä dopplertutkimuksessa ei laskimo-ongelmia
havaittu. Tutkimuksesta oli julkaisu MS-liiton Avain-lehdessä. Tutkimuksen
tehneet olivat kokeneita dopplerlaitteiden käyttäjiä, mutta eivät
CCSVI-koulutettuja.
CCSVI-laskimoahtaumia
voidaan hoitaa pallolaajennuksella ja alustavissa pilottitutkimuksissa saadut tulokset ovat olleet lupaavia ja
rohkaisevia. Tosin tässäkin kohdassa ilmenee kahtiajako negatiivisiin ja
positiivisiin tuloksiin. Neurologinen tiedekenttä on ollut enemmän keskittynyt
negatiivisiin tuloksiin "ei vaikutusta" tai "operaatiot
vaarallisia". Positiiviset tutkimusjulkaisut ovat vastaavasti havainneet
"lupaavia ja rohkaisevia tuloksia" ja "operaatiot ovat
turvallisia". Esimerkiksi USA:ssa tutkimusasetelmassa (Mandato ym 2012a)
operoitiin 240 MS-potilasta ja tutkimuksen lopputulos oli se, että operaatiot
ovat turvallisia - komplikaatiota ilmeni 1.6 %:lla. Todella tuore tutkimustulos USA:sta (Ferral, 2013) on
samoilla linjoilla kuin em. tutkimus ja loppuyhteenvedossa todetaan: "The
results of the current study suggest that endovascular evaluation and
management of chronic cerebrospinal venous insufficiency is safe, with low
morbidity and no procedure-related mortality"
Mitä vaikutuksia
jugular- tai azygoslaskimoiden laajennuksilla on alustavissa tutkimuksissa
todettu? Hemodynaamiset havainnot
liittyvät laskimopaineen vähenemiseen (Radak ym 2013, Zamboni 2009b) ja
parempaan virtaukseen jugularlaskimossa (Mehta, 2012): ""Furthermore,
balloon angioplasty of these lesions improves the hemodynamic parameters so
that they are comparable to" those of healthy non-MS patients." Useissa alustavissa
tutkimuksissa on todettu, että noin 50-75 % operoiduista ovat saaneet tai
kokeneet hyötyvänsä toimenpiteestä (esim. Ferral 2012, Radak 2013, Mandato
2012b). Tutkimuksissa on myös todettu, että yleensä paremman hoitovasteen
saavat RR-tautimuotoa sairastavat ja pidemmälle ehtineessä MS-taudissa hoidon
vaikutus on jäänyt vähäisemmäksi. Parhaimmillaan laskimolaajennus voi vaikuttaa
laajasti MS-oireisiin, jopa niin, että kaikki oireet helpottuvat tai katoavat,
mutta erityisesti tiettyihin oireisiin operaatio tuntuu liittyvän selkeämmin.
MS-taudin yksi invalidisoivimmista oireista on fatiikki ja useassa
tutkimuksessa on todettu fatiikin helpottuneen jopa radikaalisti (Malagoni ym.
2010, Simka 2012, Dake 2011). Sekä tutkimuksissa että operoitujen
anekdoottisissa kokemuksissa on myös havaittu, että operoidulla laskimolla on
taipumus ahtautua uudelleen ja tämä on yksi hoidon ongelmakohta. Zambonin
ryhmän pilottitutkimuksessa noin puolella potilaista kaulan laskimo ahtautui
1,5 vuoden aikana.
MS-tautia sairastavat
ovat aktiivisesti seuranneet maailman tapahtumia asiassa ja joissakin maissa
(esim Italia, Kanada, USA, Australia) potilaat ovat perustaneet
CCSVI-yhdistyksiä, joiden tarkoitus on edistää asiaa mm. tiedottamalla ja
rahoittamallakin tutkimuksia. Ihmisten kokemukset operaatioista ovat osaltaan
motivoivana tekijänä ja toiveita suuntautuu asiantuntijoiden suuntaan, jotta
asiaan panostettaisiin.
Usea suomalainen
MS-potilas on käynyt laskimo-operaatiossa ja monelle heistä operaatio on
vaikuttanut oireiden helpottumisena ja osalle operaatio on tuonut radikaalin
hoitoefektin. Parhaimmillaan operaation myötä MS-oireet ovat kadonneet kokonaan
ja osalla operoiduista hoidon tulos on kestänyt jo 3 vuotta. Vastaavasti
usealle operaatio on tuonut lyhyen hyödyn ja osa heistä on käynyt laskimon
re-stenoosin myötä uudelleen operaatiossa. Toivottavasti asian tutkimukseen ja
hoitoon tullaan panostamaan Suomessakin.
Päätämme tämän
vetoomuksen kanadalaiskirurgi Sandy McDonald:n sanoihin: ”MS patients have just as much right to proper blood flow
from their brains as anyone else. Doctors are sworn to help their patients. Please let
me help mine” (lausunto 5/2010 Kanadan parlamentissa)
Lähteet:
Bastianello, Stefano ym. 2011 "Chronic
cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis: clinical correlates
from a multicentre study"
Ferral, Hector ym. 2013 "Endovascular Diagnosis
and Management of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: Retrospective
Analysis of 30-Day Morbidity and Mortality in 95 Consecutive Patients"
Mandato, Kenneth, 2012a "Safety of Endovascular
Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency: A Report of 240
Patients with Multiple Sclerosis"
Radak, Denis ym. 2013 "Percutaneous angioplasty
of internal jugular and azygous veins in patients with chronic cerebrospinal
venous insufficiency and multiple sclerosis: early and mid-term results"
Alla viisi poikkeuksellisen hienoa ja vaikuttavaa MS-potilaan kerrontaa ja SYYTÄ miksi asian tutkimiseen tulisi panostaa. Jälleen korostan, että nämä eivät ole se tyypillinen hoitotulos vaan paremminkin optimaalinen tulos ja VIHJE siitä, että asia on todella TÄRKEÄ. Parantunut veren- ja selkäydinnesteen virtaus keskushermostossa voi aikaansaada pieniä ihmeitä.
Sain MS-tautidiagnoosin 32 vuotiaana. Tauti on kuitenkin alkanut jo vuosia aikasemmin rajun väsymyksen muodossa. Minulla vaikeimmat oireet ovat olleet väsymys ja jalkaoireet. Jaloissa on voimakkaita hermokipuja, jotka vaativat kovan lääkityksen. Tällä hetkellä kävelyssä ei ole ongelmaa, vielä vuosi sitten kävelymatka oli noin 200-300 m, ja pidemmillä matkoilla jouduin käyttämään pyörätuolia. Minulla on ollut myös huimausta ja silmäoireita. Tautini on agressiivista laatua, joten minulla on lääkityksenä natalizumabi (Tysabri). Diagnoosin jälkeen, eli 3,5 vuoteen en ole ollut töissä. Olen tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeella. Tämä johtuu pääasiassa väsymyksestä. Vielä vuosi sitten jouduin nukkumaan vuorokaudessa 16-18 tuntia, ja väsyin pienemmistäkin ponnistuksista.
CCSVI operaatio
Olin ensimmäisessä operaatiossa 5.3.2012 Frankfurtissa. Silloin minulla oli molemmissa jugulariksissa tukkeamaa (85 ja 70%). Olin uudestaan operaatiossa 19.3.2013 jossa havaittiin molemmin puolin re-stenoosia (50 ja 50 %). Operaatio oli hämmästyttävän yksinkertainen toimenpide näin potilaan näkökulmasta. En saanut operaation yhteydessä tai ennnen tai jälkeen lääkityksiä. Lääkärit olivat erittäin taitavia ja osaavia. Lääkärini on maailman johtavia radiologeja ja saanut monia palkintoja alallaan.
CCSVI-operaatioiden myötä olen saanut kävelykykyni takaisin ja väsymys on hellittänyt paljon!!! Myös aivosumu on ollut poissa viime vuoden operaatiosta asti. Viimeisin palautuminen on tapahtunut pyöräilyssä. En ole voinut 3,5 vuoteen pyöräillä. Nyt taas voinkin! Olen jopa aloittanut väitöskirjani jatkamista vuosien jälkeen. Jos kirjoittelen vähän aikaa kerrallaan pystyn siihen :) Täytyy siis sanoa että CCSVI-operaatiot ovat antaneet minulle uuden elämän!!!! Vielä vuosi sitten olin todella huonossa kunnossa, en pystynyt käymään edes itse kaupassa kun se oli niin raskasta, jouduin olemaan pyörätuolissa ja väsytti. Nyt voin shoppailla kauppakeskuksessa vaikka 4 h enkä tarvitse pyörätuolia. Nyt olen ihan eri ihminen. Läheiseni ovat huomanneet huiman muutokset. Etenkin uusi miesystäväni joka tapasi minut ensimmäistä kertaa heti operaationi jälkeen ja sen jälkeen noin parin viikon välein on ehkä parhaiten saanut siitä kuvan. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Heidi 56 v
Diagnoosi v. 1976 Meilahden sairaalassa oikeanpuoleisen pareesin
(lievä halvaus) ja puhekyvyn menetyksen
myötä. Aaltoileva taudinkuva,
pysyvämpää haittaa vuoteen 2004 mennessä. Vuonna 2004 aloitettiin Copaxone-lääkitys,
jonka aikana tila lähti nopeasti huononemaan, pahenemisvaiheita jopa viisi
vuodessa. Lopulta Copaxone lopetettiin 2006, kun neurologikin uskoi, että siitä
on haittaa. Kävelymatka supistui pahimmillaan muutamaan kymmeneen metriin,
parhaimmillaan ehkä parisataa metriä kahden kävelysauvan kanssa. Esim.
lattialle pudonneen tavaran poimiminen oli mahdotonta.
CCSVI operaatio
Operaatio Varsovassa Amedsilla 6/2010 ja kontrolli 10/2010. Ensimmäisessä
operaatiossa pallolaajennus vain vasempaan sisempään jugularikseen. Tässä
huomattava ahtauma ja sen aikaansaama laajentuma -patoallas- heti jugulaariksen
yläpäässä. Jonkinlainen re-stenoosi, jonka takia uusi pallolaajennus oikealle
sekä tällä kertaa myös pallolaajennus vasemmalle 10/2010.
Valtava spastisuuden
(lihasjäykkyys, joka liittyy keskushermostovaurioihin) väheneminen:
ristiselkäkivut poistuivat heti, varpaiden väri muuttui tummanlilasta
normaaliksi heti, samaten kylmät jalat lämpenivät heti. Suuri annos jopa kolmea
erilaista lihasrelaksanttia jäi pois. Kävelyn huomattava nopeutuminen, onnistuu
myös ilman keppiä. Kävelymatka pidentynyt kymmenistä metreistä jopa pariin
kilometriin, päivittäistä vaihtelua on edelleen jonkinverran.
Päivittäistoiminnot kuten pukeutuminen nyt vaivatta.Rakon hallinta nyt
normaalia. Fatiikki helpottanut. Viimeinen pahenemisvaihe ja
kortisonipussihoito 5/2010 eli1kk ennen Amedsille menoa. Sen jälkeen ei
pahenemisvaiheita.
Marraskuun 2. päivä vuonna 2006 hakeuduin työterveyteen oikean käden puutumisen vuoksi. Ensimmäisellä työterveyskäynnillä puutumisoire kuitattiin toimistotyöllä ja hartia-alueen lihasten jumiutumisella. Kun puutumisoireet parin seuraavan päivän aikana levisivät edelleen oikealla puolella kasvoihin ja jalkaan ja lisäksi tasapaino oli siinä vaiheessa jo heikentynyt niin, ettei suunnan vaihto kävellessä onnistunut mitenkään muuten kuin varovasti hapuillen, hakeuduin työterveyden sijasta suoraan terveyskeskuksen päivystykseen. Pävystyksessä lääkäri teki nopeat neurologiset testit ja passitti suoraan sairaalan ensiapuun. Tuossa vaiheessa fatiikki jylläsi jo täyttä häkää, enkä juuri jaksanut reagoida lääkärin huolestuneeseen ilmeeseen. Ensiavussa otettiin normaalit sydän ja aivosähkökäyrät. Eräs hoitajista nipisti käsivarren ihoa kynsillä todella lujasti, mutta en tuntenut mitään, en kosketusta, kipua tai edes puristuspainetta. Oikea puoleni oli täysin tunnoton. Testien jälkeen minut vietiin suhteellisen rivakasti aivoviipalekuvaan ja magneettikuvaan. Tässä vaiheessa epäilykset olivat toisenlaiset, sen ymmärsin myöhemmin, joten kai voisi sanoa, että onneksi diagnoosi oli vain G35 eli Multippeli Skleroosi, eikä esim. pahanlaatuinen aivokasvain.
Mutta olisi tauti voinut jättää tulemattakin. Pahimmat oireet ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen olivat armoton fatiikki, oikean puolen heikkous, huono tasapaino sekä tuntohäiriöt eripuollilla kehoa. Alkuun haasteita tuotti oma pukeutuminen, mutta myös lasten pukeminen, puhumattakaan muista päivittäisistä askareista, jotka vaativat edes hieman tasapainoa tai hienomotoriikan hallintaa. Esimerkiksi hyppysistä karanneen kynän poimiminen lattialta saattoi sivullisen silmiin näyttää väsyneen alkoholistin könyämiseltä. Myös syöttötuolissa istuvan lapsen syöttäminen olisi varmasti kätevämmin ja siistimmin käyttänyt lapselta itseltään. Entäs sitten meikkaaminen ja ripsivärin laitto?
Sain Rebif-lääkkeen vuoden 2007 alussa. Sen oli tarkoitus hidastaa taudin etenemistä. Rebif on pistohoitona annettava lääke, joka tuli itse pistää 3 kertaa viikossa. Ainoa hyvä puoli Rebif -lääkkeessä oli sen rasva-aineenvaihduntaa kiihdyttävä vaikutus. Ehdin pistellä Rebif-piikkejä noin vuoden verran, kunnes päätin lopettaa sen. Nimittäin jokaista pistospäivää seurasi ”krapulapäivä”, jolloin MS-oireet nousivat selkeästi esille. Tästä seurasi noidankehä, jossa inhoten odotin pistospäivää kaikkine oireineni, ja kun pistospäivä vihdoin koitti, pelkäsin jo seuraavaa päivää, jolloin tiesin vointini oleva tuplasti pahempi. Kontrollitesteissä lääkäri totesi trombosyytti-arvojen laskeneen niin alas, että lääke oli jokatapauksessa lopetettava. Suureksi heltpotuksekseni Rebiff pistely päättyi maaliskuussa 2008.
Merkittävin lääke tautihistoriassani on ollut ruokavalio ja korkeat d-vitamiinitasot. Aloitin gluteenittoman ruokavalion ja d-vitamiinilisät vuoden 2007 alussa, ja olen jatkanut sitä edelleen. Myös liikuntaa on lisätty kunnon mukaan. Taudin myötä liikkuminen oli heikkoa,” raskaat jalat” painoivat samoin fatiikki. Kävelymatkat olivat noin kilometrin luokkaa.
CCSVI operaatio
CCSVI-operaatio tehtiin Puolassa, Varsovassa. Klinikka oli Ameds-klinikka, ja operaation tehnyt kirurgi M.Zarebinski. Vasemmassa jugulariksessa todettiin 40%:n ahtauma joka avattiin pallolaajennuksella. Oikeanpuoleisessa jugulariksessa oli myös jonkin verran ahtaumaa, mutta se ei aiheuttanut refluksia. Operaatio oli nopea, jonkin verran kivulias, mutta kestettävissä. Olin hereillä koko operaation ajan, ainoa puudutus tarvittiin laskimokatetria laitettaessa reiden laskimoon. Operaation kesto oli hieman yli tunnin
Huomasin aika nopeasti (tunteja) operaation jälkeen, että niskahartia alueen krooninen kipu ja kireys hellittivät. Seuraavana päivänä tehdyissä neurologin tutkimuksissa todettiin, että tasapainoni oli korjaantunut, voimataso (puristusvoima, reiden ojennus ja koukistus) kehon ”heikolla puolella” oli korjaantuntu samalle tasolle kuin kehon vasemmalla puolella. Myös ns. babinskin refleksi oli korjaantunut. Operaation jälkeen olen voinut liikkua ja urheilla aivan normaalisti. Kuntoutumiseni myötä olen alkanut panostamaan liikkumiseen ja lihaskuntoharjoitteluun. Aiemmin vaivannut vaikea fatiikki on pysnyt poissa, millä on ollut suora vaikutus myös mielialan nousuun. Operaation jälkeen pyöräilin ensimmäistä kertaa neljään vuoteen, jonka korjaantunut tasapaino teki mahdolliseksi. Olen elänyt täysin normaalia elämää jo noin kolmen vuoden ajan. MS-tauti ei pyöri enää niin paljon mielen päällä, koska oireet eivät ole samalla tavalla siitä muistuttamassa.
Diagnoosi v. 1983 Etelä-Pohjanmaan
keskussairaalassa Seinäjoella. Olin diagnoosin saadessani 21-vuotias ja aiemmin
lastentauteja lukuun ottamatta aivan terve. Taudinkuva oli aaltoileva ja
vuosien aikana tuli säännöllisesti joskus 2, joskus 6 pahenemisvaihetta/vuosi. .
Ensimmäiset oireet; tunnon häviäminen sisältä kämmenistä, jalkapohjista ja
jalkojen pintaiholta - muutaman kuukauden jälkeen hävisi näkö toisesta silmästä
jääden pienen pieneksi pisteeksi. Koska olin synnyttänyt vähän yli puolivuotta
aiemmin ja odotin heti toista lastani (ikäero 1v 4 kk), epäilivät lääkärit
ensin sitä joksikin raskauteen liittyväksi komplikaatioksi. Diagnoosi tuli n. 3
kk kuluttua tutkimuksista kun selkäydinnestenäytteessä oli MS:lle tyypilliset
lievät löydökset. Magneettikuvaa ei otettu mistään, koska Seinäjoelta piti
lähteä muualle jos se piti ottaa, joten sain diagnoosin sairaudenmukaisilla
oireilla ja selkäydin nestenäytteen tuloksella.
Sairaus pysäytti aina
pahenemavaiheella, mutta aina nousin jaloilleni ja jatkoin elämää. Palauduin
tosi pitkään aina ennalleni pahenemavaiheista. Ensimmäisenä 2000 luvun alussa
lääkärieni kehoituksesta aloitin Avonexin pistämisen kerran viikossa. Tulin
todella kipeäksi aina piikistä ja yritin lääkäreilleni sanoa, että kuntoni
huononee koko ajan. He sanoivat kuntoni heikkenemisen olevan vain sivuoireita,
jotka häviäisivät kun olisin tarpeeksi kauan käyttänyt Avonexia. Kävelyni alkoi
takuta ja jouduin ottamaan kepin avukseni. 9 kuukautta pisteltyäni soitin
sairaalaan ja siellä sattui olemaan kuntoutuspuolen naisneurologi, joka sanoi,
ettei se tuollaista saisi olla. Olin kovaa kipeä joka puolelta ja kuitenkaan en
osannut sanoa mistä olin kipeä. Jo parissa viikossa lopettamisen jälkeen
huomasin oloni helpottavan. Paljon tokenin, mutta läheskään ennalleni en
tullut. Koska kuntoni oli mennyt (samoin kävelyni) Avonexin aikana niin
huonoksi, halusin kokeilla markkinoille tullutta Copaxonea. Sain sen käyttöön
luvan lääkintälaitoksen erikoisluvan kautta, koska se ei silloin ollut vielä
tullut Suomen markkinoille. Kun aloin Copaxonen kovat päivittäiset päänsäryt
alkoivat ja muuttuivat saman tien migreeniksi. Pisin yhtäjaksoinen migreeni
tuolloin kesti 18 päivää. Se oli hirveää kidutusta ja olo meni koko ajan
heikommaksi. Lopetin itse n. 3 kk kokeilun jälkeen ja totesin, ettei
ABC-lääkkeistä ollut minulle mitään apua, päinvastoin. Hoitavat neurologit
olivat hyvin vihaisia kun olin lopettanut lääkkeiden käytön. Myöhemmin
kokeiltiin mm. solusalpaajaa joka toi myös hirveät migreenit. Sairauden 15
ensimmäistä vuotta pystyin liikkumaan suhtkoht normaalisti, mutta inteferoni-copaxone
lääkityksen jälkeen kävelin hyvin lyhyitä matkoja kepin kanssa ja 2004 siirryin
pyörätuoliin ensimmäisen kerran.
Vuosien aikana menin huonommaksi
ja huonommaksi ja 2010 jalkojen toiminnan taas hävitessä menin sairaalaan.
Neurologi ilmoitti, että koska olin saanut niin usein jättikortisonikuurin (66
jättikortisoni kuuria) ei minulle enää anneta sitä, koska olin jo niin pitkään
sairastanut, ja olin vaarassa saada osteoporoosin (sitä ei kyllä tutkittu
mitenkään). Eli neurologi ilmoitti, etten saa enää mitään hoitoa,mutta he voisivat varata minulle
paikan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Suutuin oikein kunnolla siitä ja
halusin takaisin kotiin. Olin saanut vuonna 1997 pojan, jonka yksinhuoltaja
tuolloin olin. Pojan mummo (ex-anoppini) oli ja on edelleen henkilökohtainen
avustajani ja väsyneisyyden, fatiikin ja kunnon heikkenemisen jälkeen olin
vuonna 2010 siinä kunnossa, että avustajani teki kaikki kotityöt, puki minut ja
auttoi melkein kaikessa. Olin lähes vuodepotilas tuolloin. Kaikki matkat
liikuin pyörätuolilla, joka tuli apuvälineekseni vuonna 2010 ja on edelleen.
Omalla kohdallani kunnon
paraneminen tapahtui varkain seuraavan puolen vuoden-vuoden kuluessa.
Jatkuvasti edeltävinä vuosina vaivanneet virtsatietulehdukset loppuivat kuin
seinään, totaaliväsymys (jouduin lepäämään suihkun jälkeen tai vaatteiden
laiton jälkeen ennemmin aina tunnin tai kaksi, ennen kuin jaksoin mitään muuta
tehdä). Nyt en enää tarvinnut lepäämistä ja huomasin ajatuksieni ”selkiytyneen”.
Aluksi ajattelin, että kuvittelen vain, että opin taas uutta ja että muistini
on hyvä. Päätin testata itseäni ja menin DIAK:in sosionomi (AMK)-diakonin
tutkinnon pääsykokeisiin. Ne olivat ulkopuolisen konsulttitoimiston pitämät 3
tunnin kokeet ja todella moni hermostui ja lähti kesken pois. Pääsin sisään
yhdellä parhaista sisäänpääsypinnoista ja aloitin opiskelun 8/2011. Menin
ensimmäiselle työharjoittelujaksolle Seinäjoen Järjestötalolle ja jäin sinne
töihin. Olen ollut 11/2011 lähtien töissä sosiaali- ja palveluohjaajana
Järjestötalolla Seinäjoella.
CCSVI:n
jälkeen en ole tuntenut väsyä kuin silloin kun fyysisesti itseäni rasitan
paljon. Jalkojeni toimintaa ei operaatio parantanut muuten, kuin että jalat
ovat lämmenneet (ennen aina jääkylmät) ja kykenen hyvin niiden päällä
seisomaan, mutten ottamaan askeleita. Väsymys on poissa ja energiaa riittäisi
vaikka muille jakaa. Pahenemavaiheita ei ole operaation jälkeen ollut.
En käsitä miksi tämä CCSVI
mahdollisuuskin kielletään esim. kaltaisiltani, joille ei annettu enää mitään
hoitoa ja jolle kaikki lääkitykset ovat olleet vain sairautta huonontaneita.
Vaikka operaatio ei itselleni (vielä) tuonut kävelykykyä takaisin (siihen
vaikuttaa myös polvieni nivelrikko ja SI-nivelen liukuma kohdaltaan), on
elämänlaatuni aivan toista kuin esim. 15 vuotta sitten oli. Nyt, syyskuussa 2013 teen uudelleen
työtä auttaen muita ihmisiä, elän vapaa-ajallani elämäntäyteistä elämää,
suunnittelen tulevaisuutta ja kiitän taivasta siitä, että sain mahdollisuuden
päästä operaatioon. Se on muuttanut elämäni täysin.
Vuonna 2006 hakeuduin lääkäriin jo useamman viikon kestäneen
jalkojen jatkuvan puutumisen jälkeen. Silloin magneettikuvien ja
selkäydinpunktion löydösten, sekä oireiden perusteella minulla todettiin vahva
epäily Ms-taudista. Diagnoosiksi oireeni vahvistuivat tammikuussa 2009, jolloin
minulla oli toinen virallinen paheneminen. Oireitani olivat raajojen
puutuminen, pysyvä tunnon alenema oikeassa jalassa, fatiikki/väsymys, erittäin
kehno tasapaino, todella huono rasituksen sieto/palautuminen rasituksesta, sekä
täydellisen surkea lämmönsieto-/säätelykyky, huono ääreisverenkierto,
hienomotoriikan puuttuminen, vartalon myötäliikkeiden puuttuminen, aivosumu,
huono muisti ja keskittymiskyky, levottomat jalat , jne. Kattavasta listasta
huolimatta taudinkuvani oli kuitenkin vielä lievä. (huom. osa näistä oireista
selvisi minulle vasta niiden poistumisen jälkeen CCSVI operaation myöstä). Elämänlaatuni oli varsin kohtuullista, tai niin
asian silloin koin, mutta pysyviäkin haittoja oli jonkin verran, etenkin
kesäaikaan normaalin elämän viettäminen oli hankalaa koska lämpö vei
toimintakyvyn todella huonoksi. Oli myös paljon asioita joista olin
luopunut joko tietoisesti tai vain sen enempää ajattelematta, koska nämä asiat
eivät enää sujuneet mm. rankempi liikunta tai vaikka ratsastus, kenkiäkään en
enää saanut jalkaan ilman että istui alas. Lääkityksiä en ehtinyt käyttää,
sillä meillä mieheni kanssa oli lapsitoiveita ja raskausaikana ei lääkityksiä
myönnetä tai käytetä. Kaupan särkylääkkeitä kului kyllä kuin karkkia.
CCSVI
operaatio
CCSVI Operaatio minulle tehtiin 7.9.2010 Puolassa Katowicessa
Euromedic Poland - klinikalla Prof. Marian Simkan tiimin toimesta. Löydöksinä
minulla olivat oikean Jugular -laskimon ahtauma ja merkittävä refluksi, siinä
ahtauma oli noin 20% luokkaa, tähän tehtiin pallolaajennus. Lisäksi pariton
rintakehässä sijaitseva Azygos -laskimoni oli ahtautunut n.80% ja sinne
asennettiin pallolaajennusten jälkeen stentti pitämään laskimo avoinna. Toimenpide
oli erittäin sujuva, jokseenkin nopea, ja täysin kivuton joskin Azygoksen
pallottaminen tuntui hyvin epämiellyttävältä. Operaation vaikutukset kohdallani olivat aivan huikeat elämäni ja
sen laadun paraneminen välittömästi toimenpiteen jälkeen on jotain aivan
sanoinkuvaamatonta. Täydellinen oireiden katoaminen ja niiden poissa pysyminen
jo yli 3 vuoden ajan on aivan HUIKEAA! Osa vaikutuksista oli aivan
välittömiä, etenkin kaulanlaskimon pallolaajennuksen vaikutus tuntui heti
aivosumun poistumisena (tämän olemassa olon tajusin vasta toimenpiteen
jälkeen). Tasapainon korjaantuminen ja raajojen oireiden poistumisen
tajusin toki vasta seuraavana päivänä kun lähdimme mieheni kanssa 6tunnin
ostosreissulle kävellen ja kävelyn jälkeen tajusin ensikerran vuosiin olleeni
niin kauan jalkojeni päällä ja vielä pysyneeni huomattavasti pidempijalkaisen
mieheni perässä ilman kehotuksia hiljentämään vauhtia. Samalla reissulla muuten
tulin ostaneeksi korkokengät joita en ollut käyttänyt myöskään vuosiin.
Lämmönsieto/säätelykyky korjaantui vasta joitain viikkoja toimenpiteen jälkeen.
Nykyään voin siis saunoa ja olla helteessä ulkona aivan mielin määrin.
Yksi ehkä edelleen selkeimmin muistissa olevista
oireista jonka puuttuminen oli aivan hurja juttu, sillä levottomat jalat, jotka
ovat vaivanneet minua ainakin yläasteikäisestä saakka, olivat välittömästi
poissa toimenpiteen jälkeen. Olen sentään syönyt varmasti satoja, ellen
tuhansia särkylääkkeitä tähän oireeseen ja en yhtä ainutta pilleriä Puolan
reissun jälkeen. Elämäni pyörii perheeni ympärillä, johon kuuluu 1
ja 3-vuotiaattyttäreni, sekä aviomieheni. Tämän lisäksi olen yrittäjä ja perheemme
elättäjä, koska mieheni on ollut tähän saakka lasten kanssa kotona. Välillä
teen 12-14tuntista päivää liian lyhyiden yöunien saattelemana ja pysyn silti
toimintakykyisenä. Nykyinen työni / elämäni /elämän tapani ei olisi mitenkään
mahdollinen entisten ms-oireideni kanssa. Lisäksi huippua on se, että pystyn
taas harrastamaan liikuntaa ja hikoilemaan, treenaamaan aktiivisesti koiriani,
elämään normaalia elämää saunoineen ja helteineen, sekä rakastamani
ratsastuskin on palannut jälleen elämääni. Mikä parasta jaksan olla
huomattavasti parempi vaimo ja äiti perheelleni, sekä osallistua ihan
tavallisiin arkiaskareisiin (minkä työltäni ehdin), kun aiemmin ne paljolti
jäivät mieheni vastuulle. Voin siis vilpittömästi sanoa, että elämä ennen ja
jälkeen 7.9.2010!!!
